Bloggare

Våga stanna kvar när vännen blir sjuk

2013-05-3 - Tags: , , ,
Kommentera ( kommentarer)

Nu hände det mig. Det där med att vara nära men ändå så långt ifrån. Min barndomsvän ringer och berättar att hans kompis har fått ett återfall i sin cancersjukdom och är svårt sjuk. Han känner sig ledsen, både vill och inte vill prata eftersom det gör ont.

Vi trevar oss fram i samtalet, pratar om vilka möjligheter hans vän har att leva en längre tid med sin sjukdom. Jag vill inte klampa på för mycket och ingjuta hopp som kanske inte är relevant. Vi tar ett steg i taget och pratar om hur han mår just nu.

– Vad menar du med sjuk? Ligger han i sängen? Orkar han vara uppe och gå? Äter han och dricker? frågar jag.

Det visar sig att han är väldigt sjuk, hans vän tar sig inte ur sängen och man pratar om att hospice (vård i livets slutskede) kan vara aktuellt inom kort. Hans matlust är borta och han får bara i sig vätska.

– Okej säger jag, din vän har sannolikt en begränsad tid kvar i livet. Vad vill du göra? Vad vill du ha sagt? Om han vill träffa dig så gå dit och prata med honom. Våga möta honom och hans familj. Håll dig inte borta. Att bli övergiven är det svåraste, att själv få tacka nej till ett besök är en helt annan sak.

Min vän åkte och hälsade på. Kamraten dog fortare än vad någon hade förväntat sig och efteråt var han tacksam för vårt samtal. Jag hade funnits där och mest lyssnat men också fått honom att våga vara kvar när han helst av allt ville springa därifrån, för det blev så jobbigt.

Nu sitter jag och känner en sorg över en väns vän som jag inte mött mer än en gång. Men jag blev berörd av deras vänskap, av en för tidig död och av den familj som finns kvar med tomrummet efter en viktig person. Jag uppmanar min vän att inte överge familjen, att fortsätta hålla kontakten med änkan och barnen även efter ett halvt år då många liv går tillbaka till det normala. Men för min väns väns familj blir livet aldrig som förut.

Det sista han gör innan vi skiljs åt är att gå in på alladrabbas.se och skicka en hälsning till vännens föräldrar som fortfarande lever. Samtidigt passar han på att bli månadsgivare. För nu kom cancern så nära att det blev på riktigt.

Bloggat av:

Det är så enkelt att visa sitt stöd

2013-04-19 - Tags: , , , , ,
Kommentera ( kommentarer)

I mitt arbete på Cancerfondens informations- och stödlinje samtalar jag med människor om kriser de befinner sig i. Många av samtalen kommer från närstående som oroligt undrar vad de kan göra för att hjälpa till. Ju längre känslomässigt de är ifrån patienten, desto svårare kan det bli att veta hur de ska göra.

De kan vara släktingar, grannar eller skolpersonal som alla är berörda av sjukdomen. De känner patienten och är påverkade av situationen men vet inte hur mycket de får ”tränga sig på”. Vår försiktighet gör att vi inte vill störa. Vi vågar inte fråga eller vara lite spontana, som att gå över med en blomma eller en god gryta till den som är sjuk.

I dessa samtal brukar jag berätta att min erfarenhet är att de flesta patienter uppskattar en hälsning i någon form. Det kan vara ett kort sms, en blomma som skickas, ett mejl eller en hälsning via en vän som kanske står patienten närmare. Vi behöver göra så lite för att visa vår medkänsla och känna att vi kan göra en skillnad för en annan person.

Men när vi kommer till de närstående blir de ibland bortglömda. Maken eller makan som vårdar behöver stöd för att orka. De vuxna barnen behöver förståelse från kolleger och chefer att de är i sorg för att en förälder är sjuk. Föräldrar till vuxna barn som är sjuka behöver ses av andra som de föräldrar de faktiskt är oavsett ålder på barnen (jag pratade med en mamma som var så orolig för sin son som var 72 år. Mamman var 95 år och hennes son var fortfarande hennes ”lilla kille”).

Det är så enkelt att lägga en hand på en axel och visa sitt stöd, säga att ”jag kan tro att du också har det svårt” eller helt enkelt ställa frågan ”Hur är det för dig? Behöver du någon hjälp? Kan jag avlasta på något vis?”

Vi är alla berörda av cancer på något sätt. Om vi tillsammans kan underlätta för varandra genom att visa vårt stöd på ett enkelt vis så låt oss göra det!

Du kan gå in på alladrabbas.se och skicka en hälsning, det är alltid en början!

Trevlig helg!

Bloggat av:

Läkare utbildas i att ge svåra besked

2013-03-21 - Tags: , , , ,
Kommentera ( kommentarer)

Jag har nyss kommit hem från Onkologidagarna i Linköping. I år samlades för första gången både läkare och sjuksköterskor i cancervård, för att dela erfarenheter och lyssna på svenska och utländska föreläsare.

Hur säger man det som ingen egentligen vill höra?

Första dagen var jag på en föreläsning om palliativa vårdprogrammet. Nytt och intressant. Jag fick ta del av den samtalsutbildning som nu kommer att erbjudas läkare. För det är inte lätt att lämna beskedet: ”Den behandling vi givit fungerar inte längre. Nu kan vi bara erbjuda symtomlindring.” Man vill ju ibland, som ni vet, skjuta budbäraren.

Svårast har kanske de närstående. De ställer krav på att läkarna måste göra så mycket mer. Trots att patienten kanske inte vill ha mer behandling kan man som läkare bli förförd av de närstående, som kräver att mer måste göras.

En patientberättelse på Onkologidagarna handlade om hur läkaren hade berättat att man måste avbryta behandlingen. Patienten var med på detta men inte de närstående. De påverkade patienten i den mån att behandlingen fortsatte och patienten klarade inte av den.

Så hur kan man lämna detta besked till patienten och de anhöriga så att de förstår att man värnar om ett bra slut,  i stället för ett livsförlängande lidande? Jag tror att många läkare kommer att ha hjälp av denna utbildning. Man blir inte en god samtalspartner utan träning.

Jag fick också ta del av hur det är för barn när en mamma eller pappa blir sjuk. Vilken hjälp finns det att få som tonåring? Hur får vi tonåringarna att vilja komma och hälsa på den sjuka föräldern?

Inga givna svar finns, tonåringar är som vi alla vet svåra att nå. Men det är viktigt att få möjlighet att tillsammans prata om detta och dela erfarenheter.

Bloggat av:

Tack alla ni som vill vara med!

2013-02-25 - Tags: , ,
Kommentera ( kommentarer)

Cancerfondens sida på Facebook.

För en tid sedan sökte vi på vår Facebooksida efter personer som har erfarenhet av cancer och som skulle kunna tänka sig att medverka i vår kommunikation, i annonser och på webben. Många kände sig träffade, som patient eller närstående, och hörde av sig till mig. Jag vill rikta ett stort tack till alla som engagerade sig i vår önskan.

Att ha möjlighet att söka människor som vill hjälpa till att göra skillnad är så värdefullt för oss på Cancerfonden. Jag tänker på vilken styrka det finns i all erfarenhet som jag fått ta del av.

En berättelse var från en kvinna som upplevde det positiva som sjukdomen givit henne. Hon fick tillbaka en närstående där relationen varit mindre bra under ett antal år. Så trots den skräck, rädsla eller obehag vi kan känna av att själva drabbas eller möta närstående, så kunde hon acceptera att sjukdomen tog plats och att hon fick tillbaka en viktig relation i sitt liv. Tyvärr är det så som många kan uppleva det. Först när vi drabbas på olika vis så värdesätter vi varandra och det vi har eller saknar.

Jag hoppas få dela med mig av de erfarenheter vi fått till oss under året som kommer. Vänskap som uppstått, hur man överlever sorgen, glädjen när friskheten kommer, tröttheten att vara närstående… Men sammantaget mycket glädje och kärlek från familj, vänner, grannar och arbetskamrater.

För er som behöver prata utan att vilja dela er historia offentligt så kan ni kontakta oss på Cancerfondens informations-och stödlinje. Man kan välja att ringa och prata eller skicka in ett mejl.

Bloggat av:

Ett tack betyder så mycket

2013-02-8 - Tags: , , , ,
Kommentera ( kommentarer)

Ibland får jag frågan hur jag orkar arbeta på Cancerfondens informations-och stödlinje. Mitt korta svar brukar bli att det tack jag får när samtalet är avslutat kan bära mig långt.

Häromdagen fick jag vara med om något som värmde extra mycket. En kvinna vars mamma blivit svårt sjuk ringde och hade funderingar över hur snabbt sjukdomsförloppet kunde gå och vad som kunde hända. Vi pratade länge med varandra och hon återkom nästan en gång i veckan på den dag jag hade ”min” telefontid. Vi fick lite närmare kontakt och självklart funderade jag på hur det gick för henne.

Så ringer hon en dag och säger:

”Tack! Tack Britta för att du fanns där och lyssnade på mig och fick mig att förstå att det skulle kunna gå fort för min mamma. Du och dina kolleger är så värdefulla och jag hade aldrig klarat mig utan dig och er. Mamma dog för en vecka sedan och det blev ett bra avsked. Jag kunde vara nära henne och nu är jag ledsen men jag förstår vad som hänt och det är jag tacksam för att jag fick hjälp med.”

Det var svårt att hålla tårarna borta när jag fick ett så varmt tack, men som jag sade till henne: detta får mig att orka många, många fler samtal!

Senare samma vecka möter jag en kvinna i ett annat sammanhang, hon frågar om jag är Britta Hedefalk. Hon hade 1998 fått diagnosen cancer och hade då pratat med mig. Det hade hjälpt henne att överleva, berättade hon. Ända sedan dess hade hon tänkt höra av sig och tacka, men det hade inte blivit av. Hon läser vår tidning Rädda Livet och därför kände hon igen mig.

Gissa om jag gick hem på lätta fötter. Två sådana möten under en vecka, människor där jag och mina kolleger varit med och gjort en skillnad! Kan man ha ett bättre jobb!?

Bloggat av:

Hur pratar vi om cancer och döden med varandra?

2013-01-25 - Tags: , , ,
Kommentera ( kommentarer)

Häromdagen pratade jag med en kvinna som växte upp i ett annat land. Hon ringde till Cancerfondens informations-och stödlinje. Hennes oro handlade om en mycket sjuk släkting som har barn som är knappt tonåringar. Ingen vill prata om sjukdomen eller att pappan kommer att dö inom en snar framtid.

Kvinnan var frustrerad över den stora skillnaden mellan våra kulturer. Hon har anammat det svenska sättet att betrakta sjukdom och död, medan släktingarna lever kvar i sin kultur och ett annat synsätt. Vi talade om att hon sannolikt skulle vara till störst hjälp om hon tillät olikheten, att förstå och respektera att hennes förändring inte gäller dem som är kvar i landet hon växte upp i. De har sitt sätt att betrakta sjukdom och det är en djupt rotad tradition som man inte kan bryta plötsligt.

Under vårt samtal kom vi fram till att det även inom den svenska kulturen råder olikheter i synen på sjukdom och död. En del vill inte nämna cancersjukdomen vid namn utan pratar mest om ”knölen” eller ”det onda”. Döden är inte heller riktigt rumsren, dessvärre kan det gälla inom vården också.

Så hur kan vi göra när vi hanterar cancersjukdomen så olika? Jo, vi kan möta varandra med respekt och försöka att ”dansa” tillsammans. Den som är sjuk för i dansen och den närstående följer med. Lyssna på vilken möjlighet som bjuds att prata om det svåra. Och acceptera att alla inte har behov av att sätta ord på sin oro, rädsla eller sorg.

När det drabbar barnen kan vi behöva extra hjälp att berätta. Det är så viktigt att barn får vara delaktiga och inte lämnas utanför, hur svårt det än kan vara. Men, detta gäller i vår kultur och kan tyvärr inte tas för givet när man återvänder till sina rötter med en ny syn på vad som är ”rätt”.

Bloggat av:

Upptäck din hudförändring i tid

2012-12-14 - Tags: , , , ,
Kommentera ( kommentarer)

Malignt melanom är en av de allvarligare hudtumörer man kan få. Statistiken från 2010 ser ut så här:

  • Malignt melanom, cirka 2 800 fall, 470 dödsfall
  • Skivepitelcancer, cirka 4 800 fall, 67 dödsfall
  • Basalcellscancer, cirka 35 000 rapporterade fall, nästan inga dödsfall

Oroande siffror med tanke på att de stiger varje år. Malignt melanom är en av de cancerdiagnoser som ökar med både antal insjuknande och döda. Fler dör i malignt melanom än i trafiken.

Njut av solen, i skuggan.

För att minska risken för cancer skulle vi behöva bli bättre på att inte vara så mycket i solen. Särskilt vi med blek nordisk hud ska vara försiktiga, framför allt när vi åker på semester utomlands.

Det är också viktigt att snabbt kunna upptäcka en hudförändring som kräver läkarbesök.

Sveriges kommuner och landsting, SKL, har under ett år gjort olika studier på effektiva sätt att ta hand om hudprickar som folk kommer med till vårdcentralen. Bland annat ett lovande projekt i Västra Götalandsregionen där 20 vårdcentraler med hjälp av smartphone och ett dermatoskop (förstoringsglas) har tagit bild på misstänkta hudtumörer. Bilden skickas sedan till en hudspecialist som avgör om ärendet bör få hög prioritet.

Projektet visar på kortare väntetider både när det gäller att komma till en specialist och att få en tid för operation. För personer med skivepitelcancer och basalcellscancer kan åtgärder många gånger genomföras vid första besöket hos hudläkaren.

Det finns också projekt som tittar på kortare väntetider och detta är viktigt i arbetet med att minska dödligheten i hudcancer.

Men glöm nu inte bort att vi ska försöka förhindra att sjukdomen uppstår. Ett bra sätt är att hålla sig i skuggan mellan 11 och 15. Om du reser till ett varmare land under julen är det 10-16 som gäller!

 

Bloggat av:

”Efter döden” ger tips om avskedet

2012-11-30 - Tags: , ,
Kommentera ( kommentarer)

Fredag och snart helg. Jag ser fram emot att vara ledig men först vill jag ögna igenom en bok jag fått från Gothia förlag: ”Efter döden, om att ta avsked och att sörja med händerna”. Man kan undra om det är en uppiggande helgläsning eller om jag helt enkelt är lite yrkesskadad. Brukar man läsa om döden och tycka att det är en bra bok eller som i detta fall ett bra häfte?

Jag gör det. Jag jobbar med cancer och möter livets sorg men också glädje i mitt arbete på Cancerfondens informations- och stödlinje. Att blunda för verkligheten är ingen idé, vi ska ju alla dö, tänker jag och börjar bläddra och läsa.

Det är ett fint häfte där författarna berättar om vad som händer när någon dör. Vad kan man själv göra? Att själv med andra närstående eller vårdpersonal kunna tvätta av den döde, klä på med respekt och att vara mer delaktig i processen för att på så sätt hantera avskedet bättre.

Jag tror att många inte vet vad man har rätt att göra, några vill inte vara delaktiga och några andra kanske är rädda för döden och att handskas fysiskt med den. Men som det beskrivs i häftet så får man hjälp ”att sörja med sina händer”.

För dig som nyss förlorat någon eller som snart kommer att göra det, läs häftet och ge dig själv en möjlighet att själv kunna välja hur du vill göra den sista stunden till ett starkt och vackert minne. För även om döden är smärtsam så kan den bli fin om vi varsamt får vara med hela vägen.

Här kan ni köpa boken 

Bloggat av:

Brist på kontaktsjuksköterskor drabbar patienter

2012-11-23 - Tags: , , ,
Kommentera ( kommentarer)

Det ringer en kvinna till Cancerfondens informations-och stödlinje. Hon är nyligen diagnostiserad med cancer.  Pia (som hon heter) undrar över vad som ska hända. Hon tycker att det känns rörigt just nu. Hon ska på olika undersökningar och vet inte riktigt när i tid de kommer. Hon har många funderingar kring sin cancersjukdom också.

Kontaktsjuksköterska saknas.

Jag berättar för henne att det bör finnas en kontaktsjuksköterska som hon ska kunna vända sig till. En person som hon kan ”hålla” lite i handen under den här resan.

Pia säger att hon frågat efter en sådan person men inte fått någon kontakt ännu.

Det känns tråkigt att höra då det i en nationell cancerstrategi står att läsa att ”målet med att inrätta kontaktsjuksköterskor ska vara att förbättra omhändertagandet, kontinuiteten och skapa ökad trygghet och tillit för patienter och närstående”.

På SKL:s webbplats finns delrapporten ”Kontaktsjuksköterska i cancervården” 2011.  Där har man gått igenom de sex regionerna och sett hur långt de kommit inom området. SKL ska verka för att insatser som är särskilt viktiga för att stimulera användningen av kontaktsjuksköterska genomförs.

Trots detta så saknas alltså en person som nu kan leda Pia. Kanske är en av anledningarna att man inom sjukvården inte anser att detta ska prioriteras, trots beslut.

Hjärntumörföreningen skrev nyligen en debattartikel om detta och det är oroande att fler sannolikt drabbas av bristen på kontaktsjuksköterskor, en så viktig person och funktion i en cancerpatients liv.

Bloggat av:

Vilken prostatacancerbehandling ska jag välja?

2012-09-21 - Tags: , , , , , , , ,
Kommentera ( kommentarer)

I går deltog jag i Prostatacancerförbundets dag på Berns i Stockholm. Som samarbetspartner blir det lite extra spännande att närvara. Cancerfonden ger möjlighet för patientorganisationerna att få bidrag för att lyfta fram sina frågor bland annat som temadagar. På mötet gavs publiken möjlighet att ställa frågor. Patienterna delgav en liten del av sin historia som bland annat handlade om förvirringen vid cancerbeskedet.

Det fick mig att tänka på de samtal vi får på Cancerfondens informations- och stödlinje. Så många män som nyligen fått veta att de har prostatacancer och blivit hemskickade med uppgiften att själva bestämma hur de vill bli behandlade. För en man med prostatacancer finns möjligheten att behandlas med operation, strålning eller avvakta och följa sjukdomens eventuella fortskridande (aktiv monitorering). Det gäller för de män som har en botbar sjukdom.

Frågan som ställs till oss är hur man ska kunna veta vad som är bäst? Vad ska man göra för val? Ångesten hos vissa av dessa män som ringer är stor. Vi informerar och berättar om de olika behandlingsmetoderna och framförallt säger vi att de bör prata med onkologen (cancerläkaren) om de bara haft möjlighet att träffa sin urolog (specialist på urinvägarna). Det är viktigt att läkarna hjälper patienten med valet. Hur ska vi som lekmän kunna veta vad som är bäst? Cancerfonden skickar också ut skriftlig information och säger att de oroliga männen naturligtvis kan återkomma till oss om de bara behöver få prata om detta val igen och kanske igen…

Men tillbaka till Berns. Överläkaren Ola Bratt svarade på frågan med att säga att det är läkarna som ska ta på sig ansvaret för att välja rätt behandling åt patienten.

I Skåne har man under lång tid arbetat i team med urolog och onkolog. På så vis får patienten en bedömning av två experter som tar hänsyn till patienten och vad som passar individen bäst. Detta kräver mod då man hålls som ansvarig för beslutet. Ett mod som många läkare i dag saknar då man vill lägga över ansvaret på individen istället för sig själv.

Titta gärna på debatten och bilda dig en egen uppfattning:

Om du inte kan se filmen i inbäddat format, klicka på den här länken i stället!

På Cancerfondens kanal på Youtube kan du titta på hela debattmötet, talare för talare. Den hittar du här.

Bloggat av: