Kategori: Cancerrehabilitering

Vård i världsklass – men inte för alla

På Mammaforum i Bergsjön arbetar doulorna Duha Geedi Warame, Sabah Abbes Mezghiche och Sausan Ismail. Doulor, eller kulturtolkar, arbetar bland annat med att sprida information om cancerscreening.

I Cancerfondsrapporten 2013 skriver vi om den svenska cancervården, som tillhör de bästa i världen. Men den är inte lika bra för alla. Ett flertal studier de senaste åren visar på stora ojämlikheter på både geografisk och social nivå. Här är några exempel från rapporten: 

Mammografi en klassfråga 

Bröstcancer är en diagnos där det kan finnas ett samband mellan ett lågt deltagande i mammografiscreening och högre dödlighet. Hösten 2012 genomförde Cancerfonden tillsammans med Demoskop en undersökning som visade på skillnader mellan olika områden. I de kommuner där många är låginkomsttagare, saknar jobb eller är födda utomlands kom färre kvinnor när de blev kallade till sin mammografiscreening, än socioekonomiskt starkare bostadsområden.

Utlandsfödda missar cellprov

Screening efter cellförändringar i livmoderhalsen görs i syfte att förebygga livmoderhalscancer. Här finns ett liknande problem som inom mammografin. Deltagandet är betydligt lägre bland kvinnor i socioekonomiskt svaga grupper, jämfört med bland kvinnor med högre socioekonomisk status. För att få fler kvinnor att göra cellprov har flera initiativ tagits. I Bergsjön engageras så kallade doulor, eller kulturtolkar, för att sprida budskapet om varför det är viktigt med gynekologisk cellprovtagning.

Väntetiderna varierar i landet 

Hur länge en patient behöver vänta på diagnos och behandling är i många fall en viktig parameter för resultatet av behandlingen. Den senaste rapporten från Socialstyrelsen visar att det finns stora skillnader i väntetider mellan olika delar av landet. Väntetiden för behandling av prostatacancer är generellt sätt långa jämfört med andra cancerformer.

Insjuknande och dödlighet 

Enligt Socialstyrelsens rapport är skillnaden i 5-årsöverlevnad mellan patienter i den högsta respektive lägsta socioekonomiska gruppen i Sverige är drygt 10 procent för män och över 11 procent för kvinnor. Det innebär att cirka 3000 förtida dödsfall i cancer hade kunnat undvikas om överlevnaden för samtliga patienter hade varit på samma nivå som för gruppen med högst socioekonomisk status.  Även när det gäller insjuknandet finns det stora skillnader mellan olika samhällsgrupper.

Ofta pekas okunskap och rädsla ut som faktorer till varför personer med lång socioekonomisk status avstår från behandlingar, inte söker vård i tid eller är mindre uppmärksamma på symtom. Oavsett orsak kan vi aldrig acceptera att det råder så stora skillnader i den svenska cancervården.

Riktlinjer ger rätt till kontaktsköterska

Socialstyrelsen släppte nyligen nya nationella riktlinjer för de största cancerdiagnoserna. Patienten ska vara tydligare i fokus i vården. Bland annat vill myndigheten att alla patienter ska få en samlad bedömning av flera olika specialister och att alla ska få en kontaktsjuksköterska.

Arvid Widenlou Nordmark.

– Det här är två av de viktigaste rekommendationerna i våra nya riktlinjer, säger Arvid Widenlou Nordmark, projektledare på Socialstyrelsen, till Dagens Medicin.

Socialstyrelsens rekommendationer ger ytterligare stöd åt sjukvården att satsa på kontaktsjuksköterskor. I dag är det inte alltid en självklarhet.

Här kan du läsa hela Dagens Medicins artikel om Socialstyrelsens nya riktlinjer för bröst-, prostata- och tjock- och ändtarmscancer.

I senaste numret av Cancerfondens tidning Rädda Livet får vi träffa onkologsjuksköterskan Monica Emanuelsson i Umeå. Hon jobbar egentligen som genetisk vägledare för personer med risk för ärftlig cancer, men fungerar i praktiken som kontaktsjuksköterska.

Monica Emanuelsson, onkologsjuksköterska. Foto: Jan Lindmark

Hos Monica Emanuelsson och hennes kolleger behöver patienterna inte dra hela sin historia från början. Kunskapen finns redan samlad om patienten.

– Tillgängligheten är nog det viktigaste av allt. Patienterna kan höra av sig när som helst. Vi har ofta fått höra att det stöd de får av oss är ovärderligt, säger Monica Emanuelsson i artikeln.

Tyck till om resehandbok för cancerresan

Tänk dig att ha en resehandbok för den tuffaste resan av alla – cancerresan. Det är just vad psykologen Patrik Göransson, Hanna Wekell och Åsa Jonsson arbetar med att ta fram. Boken, som heter ”Den ofrivillige resenären”, är tänkt att kunna delas ut till patienter och närstående i cancervården.

Patrik Göransson

Projektledaren Patrik Göransson vill gärna ha din åsikt om innehållet inför slutredigeringen. Du hittar utkastet av boken här.
I den här enkäten kan du ge dina synpunkter.

– Det vi strävar efter är att ta fram ett verktyg som kan stötta dig som cancerberörd under din cancerresa. När vi säger stötta så menar vi att hjälpa dig och vården att uppmärksamma de frågor och behov som är viktiga för dig som individ. Inte det som vi inom vården tror oss veta är viktigast för dig, säger Patrik Göransson.

Som förlaga och inspirationskälla har man använt den australiska broschyren ”Cancer – how are you travelling”. Ett antal personer fick sedan komma med förslag på hur en svensk version skulle kunna se ut. Patrik Göransson fick in ett nittiotal enkäter med synpunkter.

Alla citat i boken är hämtade från enkätundersökningen.

– Det de cancerberörda önskade sig av en svensk version blev i mångt och mycket en helt annan bok. Den skulle inte vara lika käck, utan gå rakt på och även ta upp det tunga. Dessutom kändes det som ett måste att tala både till patient och närstående samtidigt. Detta kan hjälpa oss att förstå varandra och stimulera empati. Som närstående glöms du ofta bort men denna resguide är lika mycket till för dig.

Ett viktigt tillägg i den svenska versionen är den individuella cancerrehabiliteringsplanen, där cancerpatientens rehabiliteringsbehov bedöms och följs upp.

I Region Hallands blogg berättar Patrik Göransson mer om arbetet med boken. Där hittar du också skriften ”10 röster om cancerrehabilitering”, en reportageserie om integrerad cancerrehabilitering.

Anders berättar om livet med hjärntumör

Fredag den 31 augusti är det dags för Hjärntumördagen på Hasselbacken i Stockholm. I programmet står att läsa att dagen har som syfte att ”sprida kunskap om en grupp patienter som inte har stark röst i den allmänna debatten. Vi vänder oss till alla som kan vara intresserade, men i första hand till dem som vill öka sina kunskaper inom området hjärntumörer”.

En som verkligen har bidragit till ökad kunskap om hjärntumörer är Anders Södergård.

2006 var han 25 år ung, studerade till läkare och såg tillbaka på sitt dittills bästa år i livet. Så en dag, mitt under ett spinningpass, slog en fruktansvärd huvudvärk till. Den höll i sig flera dagar och blev till slut outhärdlig. På akuten kom beskedet: En 4,5 centimeter stor hjärntumör.

Foto: Pär-Johan Wedell

– Det var som att läsa i journalen för vilken patient som helst – men det var mitt namn och mitt personnummer, berättar Anders i en intervju med Sveriges Radios Studio Ett.

Frågorna som dök upp var: Vilken typ av tumör är det, vilken behandling finns och vad är prognosen? Svaren fanns inte där och då. Han opererades några veckor senare, med komplikationer som följd. Han gick ner 12 kilo och var inlagd på sjukhus i två månader.

Halva tumören sitter kvar i huvudet. När som helst kan den börja växa igen.

– Det går inte en dag utan att jag tänker på att jag har en hjärntumör. Men jag ser det inte som en påminnelse om döden – snarare som en påminnelse om livets skörhet, varenda dag. Det gör det lättare att leva livet minut för minut, säger han.

På sjukhuset hörde han Monty Python-sången ”Always look on the bright side of life”, en uppmaning som har följt Anders på den tuffa vägen tillbaka till vardagen. Han har bestämt sig för att leva länge. Hur länge vet han inte, men det kan å andra sidan ingen frisk människa veta heller.

I dag har Anders pluggat färdigt och gör sin allmäntjänstgöring på Uppsala Akademiska Sjukhus. Han har skrivit en självbiografisk roman om sina erfarenheter som cancersjuk: Strålmannen, som kommer ut senare i höst. På sin hemsida delar Anders med sig av sina erfarenheter. Han har också startat en insamling på Cancerfondens webbplats. Där skriver han ”Varmt tack för ditt bidrag till svensk cancerforskning”.

Vi på Cancerfonden kan bara instämma. Och tack själv Anders, för ditt engagemang i kampen mot cancer!

App som stöd mellan strålbehandlingar

100 män som strålas för prostatacancer ska i höst rapportera symtom med sin mobil.

Vid Karolinska Institutet pågår nu en pilotstudie, det vill säga en förstudie för att bedöma metodik och material inför en planerad vetenskaplig undersökning, bland män som strålbehandlas mot sin prostatacancer.  Via en mobilapplikation ska de under behandling rapportera symtom som till exempel urinträngningar och trötthet.

- Det handlar om hjälp till självhjälp, säger Yvonne Wengström, onkologisjuksköterska och docent vid Karolinska Institutet. Appen ska fungera som ett extra stöd mellan behandlingarna.

Deltagarna ska efter avslutad strålbehandling och avslutat mobilrapporterande diskutera vad som fungerade väl och vad som går att förbättra, uppger Dagens Medicin. Deras upplevelser jämförs därefter med en kontrollgrupp som får det gängse omhändertagandet.

Under våren 2013 kommer de preliminära resultaten av studien.

Cancerdag i Almedalen 4 juli

Det har väl knappast undgått någon att Almedalsveckan i Visby äger rum nästa vecka. En vecka då politiker, beslutsfattare och intressepolitiska organisationer samlas för att debattera och diskutera politiska frågor.

Moderatorer Cancerdagen

Anne Lundberg, Lydia Capolicchio och Johan Wester är moderatorer under dagen. Foton: http://cancercentrum.se/

I år kommer en hel dag att vigas åt att debattera och påverka dagens cancervård. Cancerdagen den 4 juli arrangeras av Sveriges sex regionala cancercentrum (RCC) som har ett gemensamt mål: att göra skillnad för cancerpatienten.

”1 av 3 får cancer. Du kan göra skillnad!” Så skriver arrangörerna till Cancerdagen på sin webbplats. För att åstadkomma skillnad kommer socialminister Göran Hägglund, cancerorganisationer och cancerpatienter att diskutera viktiga frågor inom cancervården.

Ett seminarium tar upp en mycket viktig fråga om tillgången på nya cancerläkemedel. Frågan blir snabbt ett moraliskt och politiskt dilemma. Har vi råd att satsa lika mycket inom alla områden eller tvingas vi värdera ett liv mot många? Nya cancerläkemedel är dyra men om vi vet att de kan rädda liv – kan vi då säga nej?

Närheten till vård är en annan fråga som diskuteras under dagen. En centralisering av cancervård kan förbättra kvaliteten och ge effektivare resursanvändning men den som vill stänga eller flytta en verksamhet brukar sällan bli populär eller vinna val. Diskussionen handlar om vad i cancervården som ska göras var och av vem.

Moderatorer under dagen är Anne Lundberg, Lydia Capolicchio och Johan Wester. Anne Lundberg som är programledare på SVT, håller i förmiddagens seminarier och säger följande om varför hon engagerar sig i Cancerdagen.

- En tredjedel av oss kommer att drabbas av cancer och den angår oss alla. En del kan vi göra själva men cancer är inte enskilda människors problem, det är ett samhällsproblem.

Cancerfonden kommer självklart att vara på plats och rapportera från Cancerdagen via Twitter. Här hittar du hela programmet.

Katarina Hultling vill göra cancern synlig

Katarina Hultling. Foto: Magnus Liam Karlsson

När bröstcancern upptäcktes planerade Katarina Hultling för sin egen begravning, en första chockfas som nog många cancerdrabbade känner igen sig i. Men när beskedet sjunkit in ville hon vara öppen med sin sjukdom – mycket för att hjälpa andra kvinnor som lider i det tysta.

I senaste numret av Cancerfondens tidning Rädda Livet berättar hon, stolt och skallig, om den tuffa behandlingen och om att våga visa sig sjuk:

– Jag är alldeles övertygad om att det går omkring jättemånga kvinnor i Sverige som inte vågar prata om att de har bröstcancer. Kvinnor som gömmer sig, som inte vågar visa sig utan peruk eller hur de ser ut på kroppen för sina respektive. Jag har redan fått massor av svar på Facebook av kvinnor som tycker jag är modig och som skriver att nu ska de också berätta.

Här kan du läsa hela reportaget med Katarina Hultling.

Foto: Magnus Liam Karlsson

I en annan artikel träffar vi Lotta Johansson som gått igenom en lyckad behandling för livmoderhalscancer, men på bekostnad av den sexuella lusten. När hon tog upp problemet kände hon att ingen ville föra dialog med henne. Till slut bröt hon ihop och bara grät, övertygad om att sexlivet var slut vid 37 års ålder. Men hjälp fanns att få. Läs om hur ”träning med en pinne” och ett testosteronplåster hjälpte henne tillbaka.

Teamet i Göteborg: Gail Dunberger, Andrea Magnusson och Lena Mattisson. Foto: Anna Rehnberg.

Läs också om rehabteamet som hjälper kvinnor med problem i sexlivet efter cancerbehandling. På Enheten för cancerrehabilitering i Göteborg är inga ämnen tabu eller pinsamma att tala om. Allt tas på största allvar och här finns kunskapen hur man förebygger, lindrar och botar besvären. Kvinnorna får börja med att fylla i en enkät med frågor kring tarm- och urinvägsbesvär och hur det påverkar det dagliga livet. De får också berätta om sexualiteten och livskvaliteten efter cancern.

– Vi hjälper våra patienter att våga säga ja till livet, säger överläkare Karin Bergmark.

Vill du läsa hela Rädda Livet nummer 2, varsågod! Här är den i digital form.

Framgångsrikt projekt i Skåne ger hopp till cancerpatienter

Anne Lindgren

Anne Lindgren.

Vår medarbetare Anne Lindgren, specialistsjuksköterska och medicinskt sakkunnig på Cancerfonden var på plats på ett viktigt seminarium om sjukskrivning för cancerpatienter.

Seminariet arrangerades av Regionalt Cancercentrum SYD (RCC SYD) tillsammans med Region Skåne och Försäkringskassan på Medicon Village i Lund. Syftet med seminariet var att deltagarna skulle dela erfarenheter och därmed se möjligheter till förbättringar i sjukskrivningsprocessen för personer med cancer.

Här kan du se ett videosammandrag av dagen:

Viktigt med individuell bedömning

Många av talarna påtalade hur viktigt det är att varje patient måste få en individuell bedömning. Alla berörda, både inom sjukvården och på Försäkringskassan måste lyssna på patienten, våga vara närvarande i mötet för att få en uppfattning om patientens situation. Om patienten blir sedd, får berätta om sin situation och om sina behov minskar risken för missförstånd och rehabiliteringen samt återgången till arbetslivet blir mer lyckad.

Framgångsrikt projekt i Skåne

Skånes onkologiska klinik presenterade sitt sjukskrivningsprojekt. Sedan 2010 har kliniken haft ett nära samarbete med Försäkringskassan Region Syd.

Syftet med projektet har varit och är fortsättningsvis att försöka hitta konstruktiva arbetssätt mellan Försäkringskassan och sjukvården för att underlätta sjukskrivningsprocessen och cancersjukas rehabilitering.

Maria Hellbom

Maria Hellbom, psykolog och sektionschef för Rehabiliteringssektionen vid Skånes Onkologiska Klinik.

- En av de viktigaste frågorna för cancerpatienter i arbetsför ålder är deras sjukskrivning. Det rör sig om att klara sin privatekonomi och förmåga att arbeta, säger Maria Hellbom som är projektledare för sjukskrivningsprojektet vid Skånes onkologiska klinik och en av seminariets initiativtagare.

Projektet var utgångspunkt för många kreativa diskussioner under dagen. Resultatet från projektet visar att cancerpatienter idag får rehabilitering tidigare, läkare har mer tid till patienter och skriver bättre läkarintyg.

Inom projektet har Försäkringskassans medarbetare informerat läkare om hur de kan skriva bättre läkarintyg. En förbättringsåtgärd är att flera nya uppgifter måste finnas med på läkarintyget, till exempel vilken funktionsnedsättning som kan orsakas av sjukdomen. Dessa tidigare ofullständiga uppgifter har gjort att många intyg gått tillbaka till läkaren med fördröjning som följd. I en ny broschyr är informationen till patienterna tydligare.

I projektet har läkare utbildat Försäkringskassans personal i de medicinska termer som används för att de lättare ska förstå varandra och därmed förhindra att patienten hamnar i kläm.

En viktig åtgärd har varit att tillsätta rehabiliteringskoordinatorer på sjukskrivningsintensiva enheter, till exempel den onkologiska kliniken samt psykiatriska kliniken. Regelbundna möten och avstämningar hålls av Försäkringskassan, rehabiliteringskoordinatorn och läkare. Allt för att underlätta och avlasta patienten.

Hoppas nu verkligen att de positiva resultaten sprider sig till andra regioner i landet så alla cancerpatienter får en bättre rehabilitering och sjukskrivningsprocess.

Ta chansen att gå på Blodcancerdagen

Illustration: Dagensmedicin.se

I morgon fredag är det sista chansen att anmäla sig till Blodcancerdagen 2012, som äger rum nu på måndag den 7 maj 11.45-17.00. Plats: Bonnier Conference Center, Torsgatan 1 i Stockholm.

Om du är patient eller närstående, läkare eller annan vårdpersonal – då är Blodcancerdagen för dig. Info om anmälan finns här. Du kan också ringa på 08-545 157 85.

Flera punkter i programmet handlar om patienterna. 23-åriga Carin Eggert kommer att berätta hur det är att leva med kronisk myeloisk leukemi. Så här skriver hon själv i sin blogg:

”Jag ska prata om hur det är att leva med kronisk myeloisk leukemi och min syster ska prata om hur det är att vara anhörig, vilket stöd hon kan ge och vilket stöd hon själv behöver. Ska bli så enormt kul och lärorikt att få träffa och få lyssna på andra som medverkar den dagen.”

Carin Eggert och vännen Malin.

Carin berättar vidare i bloggen om det stora stödet hon fått under sjukdomstiden. Bland annat startade vännen Malin en insamling på Cancerfonden.se. Hittills har den inbringat 17 650 kronor!

Carin vädjar också till alla som nyligen fått en blodcancerdiagnos att hjälpa Blodcancerförbundet med nödvändiga fakta till en rapport. Känner du igen dig, gå då gärna in och fyll i den här enkäten.

Här hittar du mer information om cancerformerna som räknas till gruppen blodcancer:

Leukemi, lymfom och myelom

Cancerfonden finansierar i år 67 forskningsprojekt inom diagnosområdet blodcancer. Här ser du allihop.

Rätten till en bra rehabilitering

Arbetet för en bättre cancervård har en given plats på Cancerfondens agenda. Med glädje ser vi hur föregångaren Hallands sjukhus i Halmstad nu kommit igång på allvar med sin sjukhusövergripande cancerrehabilitering.

Målet är att patienter och närstående ska bemötas med en helhetssyn efter fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Oavsett vilken cancerform man har eller vilken klinik man tillhör. För att nå dit erbjuds all personal som jobbar med cancerdrabbade utbildning i cancerrehabilitering och kan vid behov få stöd av ett cancerrehabiliteringsteam. Bland mycket annat – läs mer i projektets egen blogg.

I en aktuell video från Nätverket mot cancer berättar Maria Hellbom om vikten av cancerrehabilitering. Maria är legitimerad psykolog och fil. dr och jobbar med cancerrehabilitering på Skånes Onkologiska klinik.

– Det är så många i dag som lever med, eller efter, en cancersjukdom – de flesta som har fått en cancerdiagnos lever ju i dag. Och de här människorna behövs i samhället. Vi behöver hjälpa till med rehabiliteringen så de kan komma tillbaka till livet, berättade Maria Hellbom i videon.

Här kan du se hela hennes intervju.