Tag: äggstockscancer

Gyncancerdagen synliggjorde den tysta sjukdomen

Thérese Kärrman, ordförande för Nätverket mot gynekologisk cancer.

Thérese Kärrman, ordförande för Nätverket mot gynekologisk cancer.

Igår arrangerades den första Gyncancerdagen någonsin av Nätverket mot gynekologisk cancer, med stöd av bland annat Cancerfonden. Seminariet hölls på Södra Teatern i Stockholm och innehöll många intressanta ämnen som ledde till bra och livliga diskussioner. Nätverkets ordförande, Thérèse Kärrman, var klädd i chockrosa topp som säljs till förmån för Nätverket mot gyncancers verksamhet. Med glödande engagemang ledde hon oss genom eftermiddagens program.

HPV-virus och HPV-test

En viktig fråga som togs upp av Sonia Andersson, docent på Karolinska Institutet, handlade om HPV-virus och HPV-test. Livmoderhalscancer orsakas till 98 % av humant papillomvirus (HPV) som sprids via sexuell kontakt. Trots det ingår inte HPV-test vid cellprovtagning. I Stockholm och på Gotland har man på försök infört cellprovtagning med analys för HPV-virus. Nätverket mot gynekologisk cancer arbetar för att HPV-testet ska göras vid första cellprovtagningen hos alla patienter i hela Sverige.

HPV-vaccin

Från och med i år sätter vaccinationsprogrammet mot HPV-virus igång. Flickor mellan 10-12 år som går i årskurs 5 eller 6 kommer att vaccineras kostnadsfritt med vaccinet Gardasil genom skolhälsovården. Detta väcker såklart en del frågor både hos de flickor som ska vaccinera sig samt hos deras föräldrar. I ett öppet forum på scen diskuterades vaccinets för- och nackdelar. I kölvattnet efter debatten om vaccinet mot svininfluensa som orsakade narkolepsi finns såklart mycket oro, men enligt Peter Bistolettis, docent i obstretik och gynekologi, har vaccinet getts i hundra miljoner doser och inte gett några allvarliga biverkningar.

Gyncancerdagen 2012

Anna Palmstierna, barnmorska, föreläser om cellprovtagning.

Symtom på äggstockscancer

En annan intressant diskussion handlade om äggstockscancer. Idag drabbas cirka 800 kvinnor per år av äggstockscancer, varav 600 avlider i sjukdomen. En av orsakerna till att dödligheten är så hög är att symtomen är så diffusa och att kvinnor söker hjälp för sent. Gunnel Lindell, sektionschef för malign gynekologi, uppmanar alla kvinnor som har haft långvariga symtom med svullen mage, ofta är kissnödiga, har tryck i nedre delen av buken och lider av aptitlöshet att söka vård. Med långvariga symtom menas 2-3 veckor. Söker du vård på vårdcentral för dina symtom är det viktigt att du kräver att få en remiss till en gynekolog för vidare utredning. Stå på dig!

Nätverket mot gynekologisk cancer har tagit fram en film, med hjälp av enbart ideella krafter, som handlar om att ta symtomen på äggstockscancer på allvar. Se filmen här.

Patienter

Seminariet avslutades med ett antal gyncancerpatienter som berättade sina historier. Bland annat berättade Emma Hallberg om när hon fick livmoderhalscancer, endast 23 år gammal. Cancertumören upptäcktes under en vanlig gynundersökning utan att Emma hade haft några besvär eller symtom tidigare. Ytterligare ett bevis på att det är en tyst sjukdom som är svår att upptäcka. Emma bestämde sig för att åka Vasaloppet och samlade in över 100 000 kronor till patientorganisationen Ung Cancer. En fantastisk prestation!

Här hittar du information om gyncancer

Här kan du ta kontakt med Nätverket mot gynekologisk cancer

Hur jämlik är den svenska cancersjukvården?

Idag får jag ett mejl från Maud som är medlem i Gyncancerföreningen Musslan i Värmland. Hon undrar om jag läst Sofias blogg. Det är om en 36-årig kvinna som har äggstockscancer spridd i kroppen. Tyvärr har jag inte det men eftersom Maud skickade länken så går jag in och börjar läsa, och läsa, och läsa…

Jag är fast! Jag har inte tid men kan inte slita mig från bloggen. Jag vill förstå vad som hände när Sofia får sin diagnos och jag vill veta hur hon blev behandlad och hur hon mår idag.

Det är mycket att ta in men det som gör att jag blir kvar är den hoppfullhet och glädje Sofia lyckas förmedla trots att hon kämpar på med behandlingar som gör henne sjuk.

Det som gör mig arg i hennes berättelse är den erfarenhet hon får av att inte bli erbjuden optimal behandling.  På hennes hemsjukhus bestämmer man att hennes cancer är för spridd för operation och att man bara kan behandla och hoppas att sjukdomen avstannar i takten.

Men Sofia är för ung för att dö så hon tar kontakt med Uppsala Akademiska sjukhus och får så småningom en tid för operation där man tar bort det mesta av hennes cancer. En svår och omfattande operation som man vet idag är avgörande för patienternas möjligheter att leva med sin cancersjukdom.

”Han sätter sig ner och frågar om jag har några funderingar. Han berättar att de kommer att göra det bästa och om det sker nåt som inte är bra så avslutar de operationen. De kommer att använda ett team om fyra. De är två gynkirurger, en leverspecialist och en stomispecialist. De kommer att föröka göra det bästa av det för att jag inte ska behöva få en permanent stomi. Det är 90 % risk att jag får en stomi och jag hoppas så innerligt att de 10 % är med mig. De kan inte säga om det blir en tjocktarms eller tunntarms då de inte vet hur det ser ut förrän de öppnar.

Han berättar att troligen kommer Haile Matheme att operera min lever… jag blev stum… Fattar du… det är best of the best. Levern ska delas i två. Jag kan inte mer än mysa… jag känner mig så hemma! Det enda är att själva leveroperationen kan ta upp till 8-10 timmar om det vill sig illa. Men vi planerar 8 timmar allt som allt.”

Vad gjorde att hemsjukhuset ansåg att det inte var värt att satsa på en 36-årig kvinna? Vad hade hänt om inte Sofia orkat ta reda på möjligheterna hon hade?

Hur jämlik är den svenska cancersjukvården?!

”Ingen trodde på mig”

Barbara Nikolaidou med döttrarNär Barbara Nikolaidou sökte vård för magsmärtor runt om i Stockholm i mars 2009 blev hon inte tagen på allvar. Hon blev hemskickad med smärtstillande. Först i januari året därpå gjordes en titthålsoperation. Diagnosen: Långt framskriden äggstockscancer, i fjärde stadiet.

De svenska läkarna vägrade att operera henne och bad henne börja ta farväl av familjen. Då påbörjade Barbara en resa ut i Europa. Med familjens sparkapital och påstridiga anhöriga landade 52-åriga Barbara i Hamburg. Här har hon fått nytt hopp om att få sitt liv tillbaka.

– Alla läkare i Sverige är förstås inte dåliga, men jag har haft extrem otur … Jag har så många år kvar att leva, men fick ingen hjälp, trots att jag var döende, säger Barbara, som har sin man Micios vid sin sida på sjukhuset i Tyskland. Jag sa till alla jag mötte i vården, redan från start, att jag har ett gynekologiskt problem, men ingen trodde på mig. Jag orkar inte försöka förstå varför jag blev så felbehandlad, utan kan bara konstatera att så är fallet.

– Vården här duger  inte alls, säger Barbaras ena dotter Chrisstie, som är besviken över hur hennes mamma slussats mellan olika doktorer och sjukhus i Stockholms läns landsting. Hur kan det ta över ett år innan man konstaterar att hon har svår äggstockscancer? Hon var så svullen i magen, såg ut som om hon var gravid i sjätte månaden, hade svår smärta, och hon haltade. Det är ju helt självklart att jag som dotter och anhörig måste reagera när läkare skickar hem henne med det iskalla beskedet att ställa sig i vårdkö. Min mamma har bott i Sverige i 32 år och hon har betalat skatt som vilken annan svensk som helst.

– Det farligaste skulle ha varit om vi hade anpassat oss, varit snälla, tigit och låtit tiden gå. I så fall hade jag och mina syskon med största sannolikhet i dag inte haft någon mamma, säger Chrisstie. Läs mer här.

Känner du igen dig? Berätta!