Tag: patienter

Svenska register möjliggör framgångsrik forskning

Cancerforskning, Nyheter
2013-04-26
Kommentera ( kommentarer)

I Sverige, och övriga nordiska länder, har vi en lång tradition av att föra register. Genom våra personnummer kan vi lätt få fram siffror som visar bland annat ålder och kön, och genom åren har flera nationella register vuxit fram i den svenska sjukvården.

Tack vare dessa register kan vi bedriva högkvalitativ forskning där stora grupper ingår i underlaget. På så sätt kan man få svar som inte skulle ha kommit fram i en undersökning med en mindre grupp människor.

Ett exempel är de studier som har jämfört sambandet mellan mobiltelefoner och en viss typ av hjärntumörer. De flesta studier visar inget samband, men en mindre studie visade på en alarmerande stor ökning efter bara ett par års mobilanvändande.

Tack vare det nationella register där alla cancerfall registreras utifrån tumörtyp, kunde vi i Sverige kontrollera studieresultatets giltighet. Om studien hade varit korrekt skulle vi ha sett en kraftig ökning av hjärntumör under de senaste 25 åren. Så är inte fallet – därmed kan just det resultatet avfärdas. Registret ger oss också möjlighet att övervaka frågan på lång sikt. Vad händer efter 40 år med mobiltelefoner?

Det finns dock orosmoln på himlen. Enligt ett förslag till ny EU-förordning om persondataanvändning riskerar delar av denna viktiga forskning att försvåras oerhört. Detta eftersom de krav som ställs nära nog omöjliggör forskning på stora befolkningsgrupper.

Cancerfonden följer frågan noggrant och kommer göra vad som står i vår makt för att förordningen formuleras på ett rimligare sätt.

Bloggat av:

Släpper skiva om kampen mot cancer

Berättelser, Cancersjukdomar, Patienter
2013-01-24
Kommentera ( kommentarer)

Stefan Jämtbäck, Susanne Ericsson, Lennart Östlund och Åsa Bosdotter under inspelningen i Polar Studios.

Sommaren 2011 kände Susanne Ericsson, då 45 år, en knöl i armhålan. Ganska snabbt misstänkte hon bröstcancer och den 5 september samma år blev farhågorna bekräftade.

I mars släpper hon en skiva med låtar som hon skrev under cancerbehandlingen.

– Det var faktiskt så, att cancern gav mig en spark i baken och jag kände att livet är alldeles för kort så det gäller att leva sin drömmar NU, säger Susanne som fick sin sista behandling i oktober 2012.

Hon berättar om den tuffa tiden med cytostatika, om dagarna då hon var orkeslös men ändå ville skriva av sig och skapa musik. Musiken fick henne att fokusera på något annat för en stund.

Minnesbilderna just efter cancerbeskedet är suddiga. Hon kommer dock ihåg att hon tyngdes av skuldkänslor. En lyhörd läkare fick henne på andra tankar.

– Bland det första hon sade var att jag inte hade gjort något fel – jag hade bara haft otur. Det kändes som hon läste mina tankar och det var så skönt att höra.

I låten ”Why me” frågar hon sig om cancern är ett straff för något hon gjort:

(Kan du inte se videon i inbäddat format, klicka här i stället).

Susanne arrangerade i fjol en konsert till förmån för Cancerfondens Rosa Bandet-kampanj. Responsen när hon framför sina egna låtar live är överväldigande, säger hon. Många har berättat att de känner igen sig i texterna.

– Jag har fått så fantastiskt vård och ett otroligt bemötande hela vägen. Min musik är ett sätt att ge tillbaka, säger Susanne.

Skivan släpps den 25 mars. Håll utkik på Susanne Ericssons blogg för mer information. På hennes fansida på Facebook kan du redan i dag ladda ner låten ”Letting go” från den kommande skivan.

Bloggat av:

Julhälsning till forskningens hjältar

Cancerforskning, Patienter
2012-12-21
Kommentera ( kommentarer)

Mitt sista blogginlägg för året tänker jag tillägna alla de människor som i sin vardag bidrar till forskningen och gör medicinska framsteg möjliga.

I går besökte jag en väldigt speciell enhet på Radiumhemmet vid Karolinska universitetssjukhuset i Solna: den kliniska prövningsenheten. Där planeras och koordineras alla de studier av cancerläkemedel och en hel del annan klinisk forskning som pågår just nu inom cancersjukvården vid Karolinska universitetssjukhuset.

Kalle Ekdahl arbetar som provtagningskoordinator vid Radiumhemmets kliniska prövningsenhet. Han sköter det praktiska med alla prover som samlas in från cancerpatienter som deltar i studier: centrifugerar, pipetterar och fryser in dem. Foto: Melker Dahlstrand

På Cancerfonden är vi oroade över att antalet kliniska prövningar där svenska patienter får prova nya läkemedel minskar i Sverige. Men på kliniska prövningsenheten, KPE, pågår just nu ett 60-tal studier där patienter inkluderas. Ungefär 100 studier är i uppföljningsfasen, det vill säga att forskarna följer hur det går för patienterna.

– Idealet vore att alla cancerpatienter skulle få ingå i någon studie. Det kanske inte finns en läkemedelsstudie som passar för alla, men de skulle kunna vara med i studier om livskvalitet, patientupplevelser eller omvårdnad, säger Jeffrey Yachnin, som är onkolog och chef för KPE.

Men det är en bra bit kvar till det målet. För en del patienter finns ingen lämplig studie, andra är för sjuka för att vara med. Det finns också de som tackar nej, eftersom de tycker att det inte är värt de extrakontroller och sjukhusbesök som det innebär att vara med i en studie.

Jag skulle vilja utnämna alla de som arbetar med de kliniska studierna i sjukvården till hjältar. Inte bara forskarna, utan även all annan personal som bokar in patienternas besök, tar emot dem, kollar deras värden, tar hand om blodproverna. Och framför allt är patienterna som deltar i studier hjältar. Det är de som gör det möjligt för forskarna att få ny kunskap, som i sin tur kan gagna andra, framtida patienter.

God jul och gott nytt år, alla hjältar där ute!

Bloggat av:

Tyck till om resehandbok för cancerresan

Cancerrehabilitering, Nyheter, Patienter, Psykologiskt stöd
2012-12-20
Kommentera ( kommentarer)

Tänk dig att ha en resehandbok för den tuffaste resan av alla – cancerresan. Det är just vad psykologen Patrik Göransson, Hanna Wekell och Åsa Jonsson arbetar med att ta fram. Boken, som heter ”Den ofrivillige resenären”, är tänkt att kunna delas ut till patienter och närstående i cancervården.

Patrik Göransson

Projektledaren Patrik Göransson vill gärna ha din åsikt om innehållet inför slutredigeringen. Du hittar utkastet av boken här.
I den här enkäten kan du ge dina synpunkter.

– Det vi strävar efter är att ta fram ett verktyg som kan stötta dig som cancerberörd under din cancerresa. När vi säger stötta så menar vi att hjälpa dig och vården att uppmärksamma de frågor och behov som är viktiga för dig som individ. Inte det som vi inom vården tror oss veta är viktigast för dig, säger Patrik Göransson.

Som förlaga och inspirationskälla har man använt den australiska broschyren ”Cancer – how are you travelling”. Ett antal personer fick sedan komma med förslag på hur en svensk version skulle kunna se ut. Patrik Göransson fick in ett nittiotal enkäter med synpunkter.

Alla citat i boken är hämtade från enkätundersökningen.

– Det de cancerberörda önskade sig av en svensk version blev i mångt och mycket en helt annan bok. Den skulle inte vara lika käck, utan gå rakt på och även ta upp det tunga. Dessutom kändes det som ett måste att tala både till patient och närstående samtidigt. Detta kan hjälpa oss att förstå varandra och stimulera empati. Som närstående glöms du ofta bort men denna resguide är lika mycket till för dig.

Ett viktigt tillägg i den svenska versionen är den individuella cancerrehabiliteringsplanen, där cancerpatientens rehabiliteringsbehov bedöms och följs upp.

I Region Hallands blogg berättar Patrik Göransson mer om arbetet med boken. Där hittar du också skriften ”10 röster om cancerrehabilitering”, en reportageserie om integrerad cancerrehabilitering.

Bloggat av:

Vilken prostatacancerbehandling ska jag välja?

Behandling, Patienter, Psykologiskt stöd
2012-09-21
Kommentera ( kommentarer)

I går deltog jag i Prostatacancerförbundets dag på Berns i Stockholm. Som samarbetspartner blir det lite extra spännande att närvara. Cancerfonden ger möjlighet för patientorganisationerna att få bidrag för att lyfta fram sina frågor bland annat som temadagar. På mötet gavs publiken möjlighet att ställa frågor. Patienterna delgav en liten del av sin historia som bland annat handlade om förvirringen vid cancerbeskedet.

Det fick mig att tänka på de samtal vi får på Cancerfondens informations- och stödlinje. Så många män som nyligen fått veta att de har prostatacancer och blivit hemskickade med uppgiften att själva bestämma hur de vill bli behandlade. För en man med prostatacancer finns möjligheten att behandlas med operation, strålning eller avvakta och följa sjukdomens eventuella fortskridande (aktiv monitorering). Det gäller för de män som har en botbar sjukdom.

Frågan som ställs till oss är hur man ska kunna veta vad som är bäst? Vad ska man göra för val? Ångesten hos vissa av dessa män som ringer är stor. Vi informerar och berättar om de olika behandlingsmetoderna och framförallt säger vi att de bör prata med onkologen (cancerläkaren) om de bara haft möjlighet att träffa sin urolog (specialist på urinvägarna). Det är viktigt att läkarna hjälper patienten med valet. Hur ska vi som lekmän kunna veta vad som är bäst? Cancerfonden skickar också ut skriftlig information och säger att de oroliga männen naturligtvis kan återkomma till oss om de bara behöver få prata om detta val igen och kanske igen…

Men tillbaka till Berns. Överläkaren Ola Bratt svarade på frågan med att säga att det är läkarna som ska ta på sig ansvaret för att välja rätt behandling åt patienten.

I Skåne har man under lång tid arbetat i team med urolog och onkolog. På så vis får patienten en bedömning av två experter som tar hänsyn till patienten och vad som passar individen bäst. Detta kräver mod då man hålls som ansvarig för beslutet. Ett mod som många läkare i dag saknar då man vill lägga över ansvaret på individen istället för sig själv.

Titta gärna på debatten och bilda dig en egen uppfattning:

Om du inte kan se filmen i inbäddat format, klicka på den här länken i stället!

På Cancerfondens kanal på Youtube kan du titta på hela debattmötet, talare för talare. Den hittar du här.

Bloggat av:

Cancerfonden livesänder debatt om framtidens prostatacancervård

Cancerfonden, Cancersjukdomar, Nyheter, Patienter
2012-09-18
Kommentera ( kommentarer)


Besegra prostatacancern! Det är patientorganisationen Prostatacancerförbundets (PCF) kampanjbudskap i höst. Nu på torsdag den 20 september håller PCF debattmöte på Berns i Stockholm. Cancerfonden sänder evenemanget direkt på cancerfonden.se/live med start klockan 13.30.

Prostatacancer är i dag den vanligaste cancerdiagnosen i Sverige – omkring 10 000 nya fall om året – och antalet sjuka förväntas öka drastiskt de närmaste åren. Frågan som PCF ställer är om sjukvården är redo. PCF anser att vårdens resurser i dag är otillräckliga och ineffektivt organiserade. Förbundet formulerar tre huvudsakliga krav på framtidens vård:

  1. En sammanhållen vård med uppföljningsansvar
  2. Nya effektiva metoder och effektiva läkemedel ska införas utan hänsyn till kostnaderna
  3. Vården ska vara tillgänglig för alla oberoende av bostadsort, ålder, utbildning och social klass

Calle Waller. Fotograf: Torsten Sundberg

– Vi ska öka kunskaperna i samhället, föra debatter med sjukvården och sjukvårdspolitiker och skapa medial uppmärksamhet kring sjukdomen, inte minst kring de brister i bemötande, diagnos och behandling som råder. Prostatacancerförbundet har uppdraget att värna om de ca 10 000 patienter som varje år drabbas av Sveriges vanligaste cancerform. Detta måste vi ta på allra största allvar, säger Calle Waller, vice ordförande i PCF och initiativtagare till kampanjen.

Några av Sveriges auktoriteter inom prostatacancervården deltar i debatten: läkare, cancersamordnare, politiker och medicinska rådgivare. Bland annat får vi möta Ola Bratt, docent vid Lunds universitet, överläkare och chef för urologin på Helsingborgs lasarett. Han kommer att prata under rubriken ”specialisternas vision av god prostatacancervård”.

Bengt Westermark, professor i tumörbiologi vid Uppsala universitet och ordförande i Cancerfondens forskningsnämnd, är moderator under debatten.

Anmälan är kostnadsfri och görs på Prostatacancerförbundets webbplats eller på telefon: 0769-48 83 00. Välkommen.

Bloggat av:

Ta chansen att gå på Blodcancerdagen

Behandling, Berättelser, Cancerforskning, Cancerrehabilitering, Cancersjukdomar, Nyheter, Patienter
2012-05-3
Kommentera ( kommentarer)

Illustration: Dagensmedicin.se

I morgon fredag är det sista chansen att anmäla sig till Blodcancerdagen 2012, som äger rum nu på måndag den 7 maj 11.45-17.00. Plats: Bonnier Conference Center, Torsgatan 1 i Stockholm.

Om du är patient eller närstående, läkare eller annan vårdpersonal – då är Blodcancerdagen för dig. Info om anmälan finns här. Du kan också ringa på 08-545 157 85.

Flera punkter i programmet handlar om patienterna. 23-åriga Carin Eggert kommer att berätta hur det är att leva med kronisk myeloisk leukemi. Så här skriver hon själv i sin blogg:

”Jag ska prata om hur det är att leva med kronisk myeloisk leukemi och min syster ska prata om hur det är att vara anhörig, vilket stöd hon kan ge och vilket stöd hon själv behöver. Ska bli så enormt kul och lärorikt att få träffa och få lyssna på andra som medverkar den dagen.”

Carin Eggert och vännen Malin.

Carin berättar vidare i bloggen om det stora stödet hon fått under sjukdomstiden. Bland annat startade vännen Malin en insamling på Cancerfonden.se. Hittills har den inbringat 17 650 kronor!

Carin vädjar också till alla som nyligen fått en blodcancerdiagnos att hjälpa Blodcancerförbundet med nödvändiga fakta till en rapport. Känner du igen dig, gå då gärna in och fyll i den här enkäten.

Här hittar du mer information om cancerformerna som räknas till gruppen blodcancer:

Leukemi, lymfom och myelom

Cancerfonden finansierar i år 67 forskningsprojekt inom diagnosområdet blodcancer. Här ser du allihop.

Bloggat av: