Tag: psykosocialt

Vilken prostatacancerbehandling ska jag välja?

2012-09-21 - Tags: , , , , , , , ,
Kommentera ( kommentarer)

I går deltog jag i Prostatacancerförbundets dag på Berns i Stockholm. Som samarbetspartner blir det lite extra spännande att närvara. Cancerfonden ger möjlighet för patientorganisationerna att få bidrag för att lyfta fram sina frågor bland annat som temadagar. På mötet gavs publiken möjlighet att ställa frågor. Patienterna delgav en liten del av sin historia som bland annat handlade om förvirringen vid cancerbeskedet.

Det fick mig att tänka på de samtal vi får på Cancerfondens informations- och stödlinje. Så många män som nyligen fått veta att de har prostatacancer och blivit hemskickade med uppgiften att själva bestämma hur de vill bli behandlade. För en man med prostatacancer finns möjligheten att behandlas med operation, strålning eller avvakta och följa sjukdomens eventuella fortskridande (aktiv monitorering). Det gäller för de män som har en botbar sjukdom.

Frågan som ställs till oss är hur man ska kunna veta vad som är bäst? Vad ska man göra för val? Ångesten hos vissa av dessa män som ringer är stor. Vi informerar och berättar om de olika behandlingsmetoderna och framförallt säger vi att de bör prata med onkologen (cancerläkaren) om de bara haft möjlighet att träffa sin urolog (specialist på urinvägarna). Det är viktigt att läkarna hjälper patienten med valet. Hur ska vi som lekmän kunna veta vad som är bäst? Cancerfonden skickar också ut skriftlig information och säger att de oroliga männen naturligtvis kan återkomma till oss om de bara behöver få prata om detta val igen och kanske igen…

Men tillbaka till Berns. Överläkaren Ola Bratt svarade på frågan med att säga att det är läkarna som ska ta på sig ansvaret för att välja rätt behandling åt patienten.

I Skåne har man under lång tid arbetat i team med urolog och onkolog. På så vis får patienten en bedömning av två experter som tar hänsyn till patienten och vad som passar individen bäst. Detta kräver mod då man hålls som ansvarig för beslutet. Ett mod som många läkare i dag saknar då man vill lägga över ansvaret på individen istället för sig själv.

Titta gärna på debatten och bilda dig en egen uppfattning:

Om du inte kan se filmen i inbäddat format, klicka på den här länken i stället!

På Cancerfondens kanal på Youtube kan du titta på hela debattmötet, talare för talare. Den hittar du här.

Bloggat av:

Våga stötta kompisen som mist en förälder

2012-09-7 - Tags: , , , ,
Kommentera ( kommentarer)

I morse vaknade jag som vanligt med mamma och pappas foton framför mina ögon. Det känns tryggt att ha dem där i fönstret. Jag pratar lite med dem och naturligtvis skäller jag stundom på dem för att de är så himla döda.

Jag är ändå glad att jag fick vara med om dem så länge. När jag kommer till jobbet på Cancerfondens informations-och stödlinje så får jag ofta prata med unga vuxna som är på väg att mista en förälder i en cancersjukdom.

När man precis är på väg ut i livet på skälvande ben så rämnar marken och det stöd man trodde skulle finnas finns inte längre. Förutom frågan om vad som finns att göra – går det att få stopp på sjukdomen trots allt? – så finns en rädsla för att bli lämnad.

Våga stötta din kompis!

– Det finns ingen som jag kan prata med. Mina kompisar är snälla men förstår inte hur jag har det, berättar Lisa. Vart ska jag vända mig, undrar hon.

I dag finns Ung cancer som startat grupper även för närstående unga som är mellan 16 och 30 år. Där kan man hitta jämnåriga som kanske bättre förstår hur det är.

Men vi ska inte förminska allas vår insats när det gäller att lyssna och att ha tålamod med ojämna humör. Om vi låter varandra vara sköra av och till utan att behöva förklara så kan det vara en stor hjälp. Våga fråga vad man kan hjälpa till med.

Våga finnas kvar när din kompis är i sorg!

På Cancerfondens webbplats kan du läsa mer om sorg och förlust av någon kär person och hur det kan kännas att vara närstående till en som snart ska dö.

Bloggat av:

Våga förändra ditt beteende

2012-08-17 - Tags: , , , ,
Kommentera ( kommentarer)

Stilla morgon vid Slussen i Stockholm, dis och doft av vatten. Sommaren finns kvar ännu. Vi kommer tillbaka från semestrar med brunbrända kroppar. Inte alla, men en hel del ser ut att ha solat ganska så mycket denna sommar.

Semester och ledighet, inte vill vi tänka på att vårt beteende kan orsaka cancer. Vi vill njuta och må bra av det som bjuds.

Tyvärr var det nog så en kollega i en patientförening resonerade i sin ungdom. Därför togs det avsked av henne i somras. Vi hann bara mötas några gånger, men för mig viktiga möten.

Hon delade med sig av sin kraft och energi för att kunna påverka andra att vara försiktiga i solen, att gå i tid med sina prickar, att som patient erbjudas de nya läkemedel mot malignt melanom som vissa patienter kan ha nytta av.

Jag saknar hennes kraft och mina tankar går till hennes familj som förlorat en livskamrat, en mamma, en dotter, en när och kär vän.

Vi ska inte ångra det vi gjorde för vi kan inte ändra på det men vi kan fundera på vad vi kan göra för att förhindra och minska riskerna hos oss själva och andra runt i kring oss.

Vi är skyldiga Lotti att föra kunskapen vidare, att inte ge upp det hon kämpade för. Tillsammans kan vi göra skillnad och du kan börja med dig själv!

Var försiktig i solen mellan 11-15, gå i tid med dina fläckar och strunta i det där med rökning!

Lotti vi saknar dig!

Bloggat av:

Böcker som berör och inger hopp

2012-06-15 - Tags: , ,
Kommentera ( kommentarer)

En kvinna mejlar mig för att berätta att hon har haft spottkörtelcancer och nu har hon skrivit två små böcker om sin resa. Hon skickar dem till mig så jag får möjlighet att läsa dem och fundera kring hennes upplevelse.

Första boken inleds med:

”Hjärtklappning över att kanske dö rädslan över att inte få fortsätta vara mamma till mina älskade barn ångest att inte veta alla ord, tankar som inte blivit sagda händelser som inte blivit gjorda. Störst av allt var känslan av vanmakt över att inte ha tagit tillvara på varje timma, minut, sekund i livet jag fått efter att ha klarat den första sjukdomsperioden.”

Böckerna berör mig och jag läser vidare. Aforismer och kloka tankar vävs in i den egna erfarenheten. De är balanserade och inte för utlämnande. De inger hopp utan att bli för ”positivt tänkande” och jobbiga. Vet ni hur jag menar? Vissa skriver om hur viktigt det är att tänka positivt, annars minsann kommer sjukdomen att ta dig…

Här ges i stället en möjlighet att välja att acceptera det som inte går att förändra. Ska jag vara bitter på sjukdomen eller välja att ta vara på den tid vi alla har till låns utan att veta för hur länge.

Ytterligare en aforism: Crea diem, skapa dagen istället för den klassiska Carpe diem, fånga dagen.

Så nu går jag hem och skapar mina dagar i semesterform. Jag väljer själv hur jag vill fylla dem och det känns riktigt bra.

Trevlig sommar från mig!

PS

Böckerna kan man beställa på www.vandtanken.se

Bloggat av:

Formulera frågorna bra första steg

2012-05-18 - Tags: , , ,
Kommentera ( kommentarer)

Många skriver till oss med sina funderingar kring cancer. Det är lättare att börja med att skriva ner sina funderingar. Nästa steg kan vara att våga ringa till oss också. Ingen förutom avsändaren kan se svaret. Det är en sluten mejlkontakt vi har. Här kan du mejla till Informations- och stödlinjen.

Vanliga frågor är hur prognosen ser ut. Kan man bli frisk, kommer man att dö, hur länge kan man få leva med sin sjukdom? Varje bokstav man skriver ner känns viktig. Formuleringen får inte missuppfattas då många som skriver är i en kris.

Lena undrar över sin mammas prognos. Hon har nyligen fått diagnosen myelom. Kommer hon att kunna leva med den sjukdomen och hur länge i så fall.

Ett sådant mejl känns bra att svara på, för när man har myelom (benmärgscancer) så kan man få ge positiva besked. Det är en sjukdom som man kan leva väldigt länge med. En del nya läkemedel har tillkommit under senare år.

Men det kommer ibland mejl där man förstår att det inte är så bra prognos. Men vi hänvisar då till läkarna som behandlar för vi vet inte hur det ser ut för den enskilda patienten.

Nu ska jag fortsätta att svara på några fler mejl innan jag tar helg och går ut och njuter av solen i skuggan… åtminstone mellan 11-15.

Bloggat av:

Att våga prata om sin oro

2012-05-11 - Tags: , , ,
Kommentera ( kommentarer)

Äntligen sol och värme. Jag promenerar tidigt på morgonen till Cancerfonden och tankarna går runt i mitt huvud. Det är så vackert tänker jag när jag ser ut över vattnet och Djurgården, man anar blommornas färger och trädens skira grönska. Jag andas in djupt och tänker att just nu mår jag bra.

Men jag vet att Anna inte gör det. Anna som jag pratade med häromdagen när hon ringde till Cancerfondens informations- och stödlinje. Hon var rädd för det besked hon skulle få av läkarna, som tagit prov på en förändring de sett i hennes kropp.

Hon var ledsen och jag frågade vad hennes rädsla mest handlade om? Är det oron för döden eller kanske rädsla för operation eller annat?

– Jag är nog mest rädd för döden, berättar hon, det skrämmer mig att jag ska behöva lämna mina barn utan en mamma.

– Men, fortsätter jag mitt samtal, du har inte fått en diagnos än och du är redan rädd för att du ska dö?

Just så är det, vi tror att cancerdiagnosen är detsamma som ett dödsbesked. Men så är det inte. Vi kan bli botade, leva länge med en kronisk sjukdom och naturligtvis kan vi dö av cancer också.

Av den anledningen är det så viktigt att man snabbt unnar sig att prata med någon som känner till sjukdomen och kanske kan ta bort en del av den ”onödiga” rädslan. Förstå att just den diagnos man väntar på är väldigt botbar eller har ett mycket långsamt förlopp.

Det kan vara skönt att få hjälp med att förstå sin oro och på så vis kunna hantera den bättre. Jag tror det blev bra för Anna att vi pratade om att den sjukdom hon trodde hon hade inte skulle vara så allvarlig utan att de flesta blir friska efter en operation.

Om ni känner någon som är sjuk eller är närstående och behöver prata med någon så  kan de ringa till oss på Cancerfondens informations- och stödlinje, 020-59 59 59 måndag – fredag klockan 9-13, så kanske vi kan underlätta för dem.

Bloggat av:

Att berätta om sin cancer

2012-04-27 - Tags: , , ,
Kommentera ( kommentarer)

Precis när jag sätter mig för att skriva min blogg så ringer min son, jag blir glad och min första fråga är:

– Behöver du låna pengar (ler)?  För så brukar det vara när sönerna ringer sin mamma… Men så är det inte. Han känner sig lite omskakad, berättar han.

Han är ganska ny på ett jobb och i morse när han kom blev han och en kollega indragen av receptionisten för ett samtal. Samtalet kom att handla om att hon har fått bröstcancer och kommer att vara borta från jobbet för hon ska strålbehandlas och kanske får fler behandlingar, hon visste inte så noga ännu.

Hon ville vara öppen och låta alla veta. Men för min son, som är van vid dessa samtal från sitt hem, blev det ändå lite jobbigt.  – Vad skulle jag säga? Jag sa att ”det går nog bra” och ”kämpa på”.

Han berättar vidare att det kändes så konstigt att säga det, han blev tom på ord. Och så kan det vara. Man är oförberedd på ett besked, man har inte tänkt en sådan tanke och så får man det till frukost av en människa man knappt känner.

Vi pratar om att han gjorde rätt, man har sällan ord till hands och det räcker nog att hon fick berätta. Det handlade nog mer om hennes behov av att få berätta så fort som möjligt. Kanske lättade det på hennes oro att få prata om det, involvera människor runt omkring.

Ingen av oss vet hur vi kommer att hantera cancerbeskedet när det kommer. En del säger inget och vill inte att någon ska veta. Andra vill prata om det med alla och en del bara inom familjen.

Inget sätt är rätt eller fel, man kan bara göra det som känns rätt för sig själv.

Men det slår mig att man glömmer bort sin omgivning och hur de kan hantera svåra besked. Jag har nog själv en tendens (lindrigt uttryckt) att prata om cancer och döden som om det är fullt självklart att alla har ork att göra det.

Men så är det nog inte, vi kan behöva vara lite varsamma när vi ger oss in i svåra samtal. Men om man är i en form av chock så tänker man inte utan man agerar och där behöver vi ha förståelse för varandras sätt att agera.

Jag sade till min son att han kan berätta för sin kollega att hon kan ringa till Cancerfonden om hon har funderingar kring sin sjukdom, då har han ju gett henne något…

Bloggat av:

Kulturella skillnader hur vi bemöter sjuka närstående

2012-04-13 - Tags: , ,
Kommentera ( kommentarer)

Fredag den 13:e, vad kommer att hända? Jag sätter på telefonen till Cancerfondens informations- och stödlinje och väntar på att det ska ringa.

– Hej, jag behöver prata med någon. Kan jag få prata med dig? Min mamma bor i ett annat land och är sjuk i cancer. Det vi fått veta är att hon är väldigt sjuk och att hon inget vet. Vi vill åka ner och hälsa på henne eftersom vi inte vet hur länge hon kommer att klara sig. Men vårt problem är hur vi ska vara mot henne? Vad ska vi säga?

– Hur vill ni själva göra, frågar jag? Vad är det ni vill berätta för henne? Vad är viktigt?

– Vi vill kunna säga hej då till henne, prata om det som varit och få ta farväl eftersom vi lever så långt ifrån varandra. Problemet är att vi inte får berätta för mamma vad som är fel med henne. Släkten förbjuder oss det. Vi har bott i Sverige så länge att vi tycker att man ska berätta för sina närstående, men om vi gör det får vi alla emot oss. Så vad gör vi?

Jag tänker efter en stund. Min spontana reaktion är att de ska berätta för sin mamma hur det ligger till, för så gör vi ju i Sverige. Men så inser jag att det kan ju inte vara rätt. Det är rätt för mig för så har jag levt och lärt, men de måste naturligtvis respektera att deras mamma är uppväxt i en annan kultur med andra normer som är rätt för henne.

Vi pratar om detta och om de kan prata med övriga släkten om sin oro och också vara följsamma med sin mamma och hur hon vill prata om sin situation. Vi brukar säga att man dansar tillsammans med den som är sjuk och att det är den sjuke som för. Det innebär att man lyssnar in vad den andre vill och så följer man efter och lägger sina egna behov åt sidan för stunden.

När vi avslutar samtalet är det en lugnare kvinna som jag pratar med, hon har landat i att acceptera att det är två världar hon lever i. Sin gamla kultur och den nya. Man måste inte välja utan man kan bara acceptera att vi gör saker på olika vis.

Bloggat av:

I väntan på cancerbesked

2012-03-30 - Tags: , , ,
Kommentera ( kommentarer)

Många av de som ringer till Cancerfondens informations- och stödlinje går i väntans tider. Inte den glada ”graviditetsväntan”. Utan det smärtsamma väntandet på ett svar om man har cancer eller inte.

Samtalen handlar då ofta om sannolikheten att det är cancer.  ”Kanske det trots allt är något annat eller om det är så kanske det är i ett tidigt skede och då går det ju bra… eller?”

Att försöka lugna utan att veta vilket beskedet blir är olika svårt i samtalen. En del har fullt fokus på statistik och tycker att det är räddningen. ”Om 60 procent klarar sig om det är cancer så är ju risken 40 procent att jag inte gör det men om det är 75 procent så ökar ju chansen att jag kommer att klara det…”

Om det vore så enkelt att titta på siffrorna. Tyvärr säger de inget om individens chans att klara eller överleva en sjukdom. Därför måste man invänta det provsvar som läkaren har skickat till patologen. Här kommer den frustrerande väntan in och här kommer ett mycket större problem fram. Bristen på patologer. När det inte finns tillräckligt med patologer så hinner man inte med att analysera provsvar så snabbt som man skulle behöva. Ekot lyfte frågan imorse. Något händer och man har lyft upp frågan så att en förändring kommer att ske. Men det tar tid. Så vad gör vi under tiden?

Jag besvarar en del av samtalen med kunskap. Jag berättar om vad som kan hända om det VÄRSTA beskedet kommer. Beskedet som man är skraj för. Cancern! Vi är så rädda utan att förstå varför . Många cancersjukdomar är helt botbara, andra kan man leva med under många år och ett fåtal är så allvarliga att man dör efter några månader. Så det jag gör är att förklara vad som kan hända om beskedet är cancer. Om det är en mycket botbar form, vad behandlingarna kan innebära och om man behöver vara rädd för cancern i sig eller om oron ska ligga på nivån att man är rädd för operation, sprutor eller behandlingar generellt.

Det gäller att försöka lära sig att bena ut sin oro och rädsla. Vad är jag egentligen rädd för?  Vad har jag för tidigare erfarenheter av vården som gör mig extra orolig.

Om vi pratar så en stund så brukar samtalet kännas lugnare och den jag har pratat med har fått en möjlighet att stå ut i sin väntan på beskedet.

Bloggat av:

Att sakna någon som stått en nära

2012-03-16 - Tags: , , ,
Kommentera ( kommentarer)

I morse när jag cyklade till jobbet kom jag att tänka på ett mejl som kom till Cancerfondens informations- och stödlinje. Det var från en kille som för ett år sedan förlorat sin mamma. Han kände sig ledsen och irriterad. Han misstänkte att det hade att göra med att årsdagen närmade sig.

Men han ville höra vilka erfarenheter vi hade av det. Är det verkligen normalt?

Jag tänkte tillbaka på min egen sorg efter min mamma och senare även min pappas död. Hur hade det varit för mig?

Jag började minnas när mamma senast var hos mig, det var på min födelsedag, hon satt på balkongen i solen med svettpärlor i pannan. Hon hade gyncancer och var rätt så dålig men hon njöt av solen.

– Så bra vi har det här i värmen med alla er barn och barnbarn, men jag känner mig lite febrig, vad tror du att det är? minns jag att hon frågade.

Väl medveten om att det var sjukdomen som fått henne att känna så sade jag att det kunde bero på hennes urinvägsinfektion att hon kände sig trött. Hon nöjde sig med svaret. Åkte sedan hem till sin gamla make som var 91 år och som hon varit lyckligt gift med i 55 år. Pappa som inte orkade följa med, det är ju så många barn numera…

Det var sista gången hon var hos mig. Några dagar senare åkte hon in på hospice och efter några veckor somnade hon lugnt och stilla in med alla barn och barnbarn bredvid sig. Vi pratade och skrattade och med jämna mellanrum kollade vi att hon fortfarande andades. Vi fanns i hennes närhet med våra röster och den humor och värme som hon och pappa hade delat med sig av i vårt hem. Det kändes som ett bra avslut på ett 82-årigt liv.

Min sorg kom i ränder som man brukar säga att barns sorg gör. Den damp och dimper fortfarande ner när jag minst anar det.

En sådan händelse var på en promenad på väg hem när jag kom till Gamla stan där gatumusikanterna hade börjat spela, plötsligt rinner tårar nerför mina kinder. Det tar en stund innan jag förstår varför… Mamma! Hon skulle alltid knäppa med fingrarna och vicka på höfterna när hon hörde musiken. Det är ju vår och livet är så härligt… min underbara mamma, du får mig fortfarande att gråta när jag minst anar det.

För mig är det en positiv sorg. Jag får minnas och känna glädje över att jag haft dem med mig och att jag saknar dem. Det gör inget att jag på årsdagarna känner av i kroppen att mina föräldrar varit döda lite väl länge nu, 6 och 7 år. Jag skäller helt enkelt ut dem då och då och säger att de får skärpa till sig för jag har saker jag måste berätta för dem…

Bloggat av: