Priset för min cancer ur patientens, den närståendes och samhällets perspektiv var teman på gårdagens Världscancerdag i Sverige. I år arrangerade Nätverket mot cancer denna dag i Berns stora salong med förgyllningar, speglar och läktare från 1860-talet där ett par hundra deltagare lyssnade, diskuterade, frågade och nätverkade.

Företrädare för patientorganisationer på Världscancerdagen. Foto: Melker Dahlstrand

Olika teman återkom under flera programpunkter. Frågor fick svar från olika positioner inom vården och politiken. Intresset låg bland annat på kontaktsjuksköterskor, patienträttigheter, läkemedlens pris och värde liksom tobak.

Eftermiddagen inleddes med en genomgång av den enkät som besvarats av tusentalet cancerpatienter. Frågor gällde hur man som patient påverkats såväl ekonomiskt som socialt. Och vissa resultat förvånade inte de ansvariga från de sex regionala cancercentrumen, RCC, som har som uppgift att verkställa en jämlik vård i Sverige.

Exempelvis visade undersökningen att 50 procent av cancerpatienterna har träffat sex läkare eller fler under sin vårdtid.

– Jag är inte förvånad, men blir beklämd, kommenterade Nils Conradi, chef för RCC Väst. Det visar på brister i organiserandet av jourscheman.

Ett ämne som återkom under flera av dagens programpunkter var nyttan med kontaktsköterskorna. Viktiga för att ge stöd och upprätthålla kontinuitet vid cancerbehandlingen. En trygghet för patienter och närstående. Hon är en lots i vården, som någon uttryckte det. Men enbart hälften uppgav i enkäten att de har kontaktsjuksköterska att tillgå.

– Jag ser ändå en ökning av antalet kontaktsjuksköterskor i landet, sade Gunilla Gunnarsson, Sveriges kommuner och landsting, SKL. Varje vecka konstaterar jag att de har blivit allt fler.

"Inte en gång sänkte sig en kontaktsjuksköterska ner till barnens nivå", sade Monika Nyström. Foto: Melker Dahlstrand.

Monika Nyström är tvåbarnsmor. När hennes man gick bort i cancer för några år sedan var barnen två och fyra år. Efter första läkarbesöket, när de var med och pappa fick sin diagnos, frågade 4-åringen: ”kommer pappa att dö nu?” Ett barn förstår mer än man kanske tror. Ett barn har all rätt att som anhörig bli sedd och vidtalad.

– Inte en gång böjde sig kontaktsjuksköterskan ner för att komma i barnens nivå och tala till dem. Ingen såg barnen i vår familjs sjukdomstid, berättar Monika Nyström, vars anförande inte lämnade någon oberörd.

Det finns inskrivet i en lag från 2010 att man alltid ska fråga om någon insjuknad har barn, informerade Anders W Jonsson om.

– Patientdatalagen från i torsdags har tydliga signaler när det gäller barns rättigheter.

En annan fråga i patientundersökningen gällde en skriftlig behandlingsplan. En fjärdedel av respondenterna uppgav att de fått en sådan, medan resten blivit utan.

Flexiblare regler inom Försäkringskassan var ett önskemål. I vårt land måste man välja mellan att vara sjukskriven 25, 50, 75 eller 100 procent. Någon i publiken informerade om att man som patient till exempel i Norge och Frankrike har större möjligheter att välja.

En del patientorganisationer har inte statligt stöd, exempelvis Svenska hjärntumörföreningen. Gunilla Gunnarsson från SKL lovade ta upp frågan på socialdepartementet. Cheferna på RCC skulle föra frågan vidare på landstingsnivå.

Patientlagen var en annan fråga som patientföreningarna fann uddlös. De arbetar för en patienträttighetslag – ett förslag som i slutet av dagen fick mothugg av ordförande i socialutskottet, riksdagsledamoten Anders W Jonsson (C).

– Jag tycker patientlagen är ett stort steg framåt i den utveckling vi ser där makt överförs från läkare och byråkrater till patienterna. Jag tror inte det skulle vara en bra modell att ta vårdfrågor inför domstol.

En företrädare för patientföreningen Stödet undrade varför vi i Sverige inte via lagstiftningen kan införa ett förbud mot rökning om ett antal år framåt.

– Vi måste göra mer inom det förebyggande området, kontrade Anders W Jonsson.  Ett instrument till det är att höja priset, ett annat att höja tobaksskatten. Folkhälsoinstitutet har fått uppdraget att se över vilka offentliga miljöer som skulle kunna göras rökfria. Kanske ska balkonger göras rökfria.

Cheferna för samtliga regionala cancercentrum deltog under dagen. De redogjorde för hur den nationella cancerstrategin ter sig på ”verkstadsgolvet”.

– Vissa saker går med stormsteg, nya kontaktsjuksköterskor tillkommer varje vecka, berättade Beatrice Melin, RCC Norr. I Umeå blir multidisciplinära konferenser allt vanligare. Annat tar mer tid, exempelvis kompetensförsörjningen. Svårt att veta vilka behov som finns om fem till tio år.

Mef Nilbert, RCC Syd, medgav att hon känt stor press att göra bra saker för patienterna.

– En brist som jag ser är att vi inte tänker långsiktigt.

Lars Holmberg, RCC Uppsala/Örebro, poängterade att patientråd måste byggas in i verksamheterna. Även Hans Starkhammar, RCC Sydost, efterfrågade en större patientmedverkan.

Mötet var mycket välbesökt av en engagerad publik som ställde många frågor till podiet. Dagen sluthälsning stod samordnaren för Nätverket mot cancer, Katarina Johansson, för. Hon grep mikrofonen och krävde ett rökstopp på samtliga perronger!