Min ordinarie onkolog ringde mig idag. Lite positivt och lite negativt blev informationen. Till att börja med har det börjat en ny onkolog på avdelningen som han kommer informera om mitt förlopp vilket gör att om inte han själv finns på plats (han jobbar bara måndag och tisdag i Malmö) kan jag komma till henne. Problemet är ju att efter fyra år har det hänt en del med mig med alla operationer och behandlingar. Inte helt enkelt att bara ha 30 minuter på sig och försök komma ifatt. Det känns bra.

Sen har man på denna konferens när den nu var kommit fram till att det kanske, men mest troligt finns två metastaser i höger lunga i helt olika hörn. Vad man kan göra åt detta ska man fråga Thorax i Lund om. Detta beslut måste man fråga mig (tydligen) om det är en bra plan att höra vad de anser om det. Alltså man avvaktar mitt svar innan, man gör det inte bara när man bestämt det efter konferensen. Lite konstigt i mina öron för så mycket fortare jag kunnat fortsätta med nästa steg då.

Samma sak med levern. Här finns en som sitter mycket illa till. Detta visste vi redan för tre veckor sedan och det beskedet fick även jag. Men på konferensen har man ändå sagt att man kanske kan gå vidare och fråga dem som jobbar med IRE men att man då först behöver göra ett ultraljud för att vara säker. Varför måste jag vara med och bekräfta att detta blir superbra. Om man gjort det med en gång hade jag säkert fått tid för en vecka eller två tillbaka i tiden och en sekreterare kunde ringt mig och berättat vad det gällde.

Nu har vi bestämt att så här gör vi och så blir det ett nytt läkarbesök om tre veckor för att kunna gå vidare med det jag trodde vi bestämde för tre veckor sedan. Totalt blir detta sex veckors väntan på så gott som samma svar. I mina öron låter detta som omständligt, tidskrävande, dyrare och framför allt en massa extra tid för mig att bara vänta på ett svar som jag aldrig vet när det kan komma.

Jag vill ha detta klart nu. Sen är det snart sommar och då vet vi redan att även om det heter att cancerpatienter har förtur, har jag själv fått erfara att så inte gäller i praktiken. Det sa man rent ut innan jag fick min ändtarm bortopererad.

Så här är jag nu. Tillbaka på ruta ett och vet fortfarande inget mer än att jag ska vänta tre veckor och göra ett ultraljud.

Men glad att vi var överens båda om att jag slapp cellgifterna, även om han la in en brasklapp att det kan vi vänta med till efter operationerna (det gillade jag att han ändå tänkte sig att det ska bli gjort). Märk väl, jag tycker att läkaren är mer än bra, det är allt runtomkring jag tycker man borde kunna effektivisera så mycket bättre.

Blev väckt av sekreteraren från onkologen i morse som berätta att läkaren var sjuk och att jag skulle få en ny kallelse hemskickad och en ny tid inom några veckor. Men när hon kommit så långt började jag vakna till liv och tankarna rusa runt i huvudet på mig. Inte kunde/ville jag vänta flera veckor till på ett besked som redan måste vara taget. Det slutade med att hon lovade att hon skulle försöka se om hon kunde ordna en ny tid under veckan men då till annan läkare.

En halvtimme senare ringde hon och meddelade att jag kunde komma på fredag och då berättade jag att jag ringt avdelningen för att be dem om en telefontid under dagen istället. Hon lovade mig att samma läkare skulle ringa mig under förmiddagen. Jag blev glad och väntade och väntade på det samtalet som aldrig kom. Vid fyratiden får jag veta av samma sekreterare att hon skulle ringt mig tidigare för min ordinarie läkare var nu så frisk igen att han kommer imorgon och då kan ringa mig. Besviken över att inte få beskedet idag men samtidigt glad att det är min vanliga onkolog som sett mina bilder tidigare.

Första gången jag varit med om detta också. Sen min gamla onkolog slutat händer det grejer varje gång. Det har väl sin mening det med och som jag sagt tidigare har jag varit väl förskonad över alla dessa återbud, ändringar och nya läkare varje gång, så jag ska väl inte klaga allt för mycket. Men väntan är bara så förfärligt  jobbig.

Ja, så är det åter igen en söndag innan läkarbesök och de vanliga tankarna och funderingarna kommer igen. Eftersom jag väntat ett bra tag på denna tid har jag inte stora förhoppningar på att man sagt ja i Lund till Nano kniven, men då får de skicka mig (inte mig utan journalen först) först till Stockholm och förhoppningsvis lite fortare.Alternativt till London som säkert är villiga att titta på mitt fall snabbt. Har numera lärt mig att cancerpatienter inte behandlas särskilt snabbt i vårt avlånga land, med vissa undantag. Men tack och lov att det blivit så mycket lättare numera att söka vård utomlands än det var för bara några år sedan när jag åkte till Paris. Tänk så mycket pappersarbete jag fick lägga all min energi på istället för att försöka bli frisk.

Så på denna halvtimme imorgon ska detta besked gås igenom och ett annat för mig högaktuellt ämne, nämligen hur min läkare svarar Försäkringskassan om huruvida jag kommer kunna arbeta tillräckligt mycket för att kunna återgå i arbete eller göra som FK vill sjukpensionera mig och sen låta mig på egen hand arbeta upp till 25%. Som jag absolut inte vill. Känns i alla fall som det kommer bli snabbt och korta svar på allt, men vi får se imorgon. Har lärt mig att inte försöka ha för stora förväntningar åt något håll.

Tyckte inte rätt låt vann igår, men vi får i alla fall nära nästa år men det hade varit bra nära till Norge också. Börjar kännas konstigt med dessa röstningar. Lite för mycket förutbestämt svågerpolitik  där man röstar på det land man vill vara bästis med för tillfället eller som man tror kan klara trycket bäst ekonomiskt inför nästa år eller något annat politiskt som absolut inte ska finnas med i denna tävling. Så länge det finns med kan vi aldrig bli ”we are one”. Men en härlig vecka har vi fått uppleva i Malmö och det har varit underbart att se artisterna på plats och sedan följa finalen på plats hemma. En del förändringar och bättringar gjorda till finalen både på artisterna och arrangemanget som som vanligt var fantastiskt när det är i Malmö Arena. Tack Percy Nilsson för du gjort det möjligt för oss.

Lite lustigt men jag hittade precis detta på facebook: https://biblioteket.stockholm.se/kalender/ett-s%C3%B6tare-blod-%E2%80%93-om-h%C3%A4lsoeffekterna-av-ett-sekel-med-socker

Men det var säkert mest en slump, men det är livet fullt av. Tillfälligheter.

Nu börjar det märkas att det är maj och allt händer samtidigt och som om alla bestämt sig för att allt ska bokas och göras innan semestrar, hoppas vi får behålla sommarvärmen för det påverkar det mesta vi gör.

Fick nyligen höra talas om en nyskriven bok av Ann Fernholm även om boken är tryckt under 2012. I vilket fall som helst heter den ”Ett sötare blod”. Boken handlar klart just om det som titeln säger. Hur vi alla genomgående fått ett sötare blod genom maten. Hon berättar om hälsoeffekterna av ett sekel med socker.

Hon är tom så djärv att hon påstår att sju av tio som får hjärtinfarkt har problem med blodsocker. Att cirka sju av tio som har alzheimer har problem med blodsocker och att personer med höga blodsockerhalter löper 70% högre risk att senare i livet avlida i cancer.

Jag försökte låna boken på biblioteket här i Malmö eftersom jag visste att boken inte är så nyskriven men det hade inte funnits en chans på flera månader att låna den. Mer en 35 personer i kö före mig och inte så många exemplar. Därför kunde jag inte motstå att köpa den istället för jag är supernyfiken på vad hon har att berätta om Läser man om hennes bakgrund bör hon ha en hel del att bygga den på och även en hemsida jag ännu inte varit inne på men naturligtvis heter den ettsotareliv.se. Nu får jag sluta för jag är så nyfiken på boken.

Nu kommer och går den här märkliga sötsmaken jag känner i munnen med jämna mellanrum. Nu antar jag att det beror på att strålningen av levern som påverkar tolvfingertarmen. Är det något ”fel” på den kan det ge en smak av söt, men varför vet jag inte. Men det är inte helt kul för jag vill inte att middagen ska smaka av sött. Inte som socker men riktigt, riktigt sött. Kan inte säga mer än att det är en söt smak. Sen antar jag att det kan ta upp till ett år också innan allt blir helt bra efter man har strålat området. Kanske hjälper det om jag tar magmedicin men jag vill helst slippa om jag kan. Får se om det går tillbaka om några dagar.

Nog trodde jag att jag visste en massa om teer men det fick jag allt veta igår att jag absolut inte gjorde. Vi hade teprovning. Det låter klart inte så intressant, men det var det verkligen vare sig man gillar te eller inte. Det är precis lika mycket om inte mer kunskap bakom det hela som med alla viner. Jag kan varmt rekommendera er att gå till Tehuset Shiva i Limhamn för de inte hon kunde på sina fem fingrar tror jag knappt var värt att veta. Och vilka teer vi kunde köpa med oss hem, ljuvliga!

Men nu är jag, som ni hör en tedrickare.

Jag skulle mycket väl kunna tänka mig ett nytt besök med samma innehåll, för det var långt ifrån man kom ihåg hälften ens. Många namn både på personer och på tesorter även om allt te härstammar från endast två plantor.

Nu har jag haft flera dagar med att allt känns bra. Som om jag snart skulle kunna arbeta på deltid och heltid. Underbar känsla som jag innerligt bara önskar ska stanna kvar och bli bättre och bättre för var dag som går.

Igår på TRX´n var ytterligare ett bevis för att jag börjar bli mer och mer stabil. Även om jag är flitig på att träna quigong (som ger en massa balans) är även trx´n balansträning. För några veckor sedan kunde jag inte stå på ett ben och ens tänka tanken att röra det andra benet uppåt, utåt och baklänges utan att få två stödarmar från tränaren. Igår gick det som en dans ända till hon berömde mig och tyckte jag verkligen gjort framsteg. Klart jag tappa fokus och ramla nästan som en valros på golvet. Men jag var ändå glad. Så nu kör jag på på. Övning ger färdighet och ju mer övning, desto bättre blir jag. Träningen påverkar klart mitt huvud också. Så både kropp och knopp mår alldeles förträffligt bra av min träning nu.

Idag måste jag berätta två saker som inte alls har med min cancer att göra men som berörde mig idag.

För första gången i mitt liv har jag sett en bil bli borttransporterad på bärgningsbil trots att ägaren står bredvid bilen. Orsaken är att han hade vinterdäcken på sin bil. En stackars ung kille i tjugoårs åldern. Det hjälpte inte hur mycket han än försökte tala om att han var på väg att byta dem imorgon. Bilen blev bortforslad.
Inte trodde jag man körde omkring och kollade detta på var och varannan bil, men något måste väckt deras intresse för just denna sportreklambil. I vilket fall som helst tror jag aldrig att killen någonsin mera kommer glömma byta i tid i fortsättningen, för det lär bli ett dyrt kalas för honom.

I en annan cyklingstur idag möte jag en hop med kineser. De är bara så underbara vare sig de är ensamma eller i grupp. Kameran finns alltid på magen. Och att höra Oh, my gud…klick! är mer vanligt än ovanligt. Jag väntade på att det skulle bli grönt ljus. Det gjorde halva kinesskaran också, några trotsade ändå våra lagar och gick över mot rött ljus. De har antagligen hört eller sett att det är brukligt i Sverige. Men hur det än var så lyckades fyra av dem få en fem, sex bilar att vara tvungna att stanna för grönt ljus när de trotsade vår lag.

Den sista skaran som troget väntade på grönt stod och fotade allt i omgivningen. Priset var nog ändå när en man fotade dosan man trycker på för att få grönt ljus som fotgängare. Undrar vad han kommer göra med den när han kommer hem. Visa den för släkt och vänner, kanske tom sitt jobb. Fast jag kunde ändå inte låta blir att småskratta för jag tycker det är charmigt med allt deras fotande.

Ibland går bara dagarna och jag är inte riktigt klar över vad jag gjort, men det är säkert bra det med. Ibland känns det ändå konstigt att en dag bara försvunnit. Som en dag i ens liv bara kommit och gått och inte har något liv eller mening. Jag gissar att det inte är något annorlunda med det men det känns bara fel med tanke på att man aldrig vet hur länge vi får leva. Man borde ta till vara på att en dag är en dag i vårt liv.

I fredags kom då kallelsen till onkologen som inte blev vecka 20 utan 21 även om det blir på måndagen. Men hur det än är ville jag ha det en vecka tidigare. Han jobbar bara i Malmö på måndagar och tisdagar och  jag tycker faktiskt att de skuffa undan mig förra gången också. Nu ska jag alltså vänta två veckor till fast jag var övertygad om att det var max en vecka till. Alltid samma sak. Undrar om man ens bryr sig om hur patienterna tänker och att vi alla, inte bara jag blir sämre av denna behandling de ger oss med väntan, väntan och åter väntan. Trots allt sa vi sist att jag skulle få en tid vecka 19 men för säkerhetens skull, för att man verkligen ska hinna kolla med Lund och ta upp det på ett torsdagsmöte får det bli vecka 20 med återbesök. Ja, snart ska vi vara glada att vi överhuvud taget får träffa våra läkare. Kanske gör man indragningar även på ordinarie läkarbesök.