Magen är lite, lite bättre men långt ifrån bra. Tror man måste följa upp det bättre, för det har inneburit att jag nästan är rädd för att äta, jag vet ju aldrig vad som händer efteråt. Idag har en sköterska ringt och vi har bokat in onsdag och torsdag för min första cellgiftsbehandling. Känner mig lite rädd igen för det av olika anledningar dels för att jag inte hämtat mig från operationerna ännu och dels för biverkningarna. Min läkare sa att alla de gamla symtomen kunde blossa upp redan första gången och de var absolut inga roliga beverkningar. Men om de blev för hemska ska vi byta cellgift, men då kommer jag tappa håret istället. Som att välja mellan pest eller kolera. Känner på mig att jag kommer bli tröttare och hängigare bara för att jag vet vad det kan föra med sig. Det är enormt mycket psykiskt i det.

Lite osäker om magen ska tåla en hel middag på en och samma gång är jag allt och mer än nervös när jag ska äta. Det gör ju så ont med magknipen. Men jag måste ju. Undrar om det kan förvärras av cellgifter? Men det ska jag kanske inte tänka på nu.

Har kommit på att jag är inte lika rosslig i halsen när jag ligger ner som när jag är upprätt. Ska kanske fortsätta ligga hela dygnet. Kom inte ihåg när det försvann från förra gången men säkert får jag hålla på och hosta en vecka till. Andfåddheten är klart värre denna gångne också men det hade ju varit konstigt annars. Jag gör så gott jag kan och försöker ta i lite mera för varje dag. Men hur det än är så flåsar jag som jag vet inte vad så fort jag tar i. Det kommer ta mer än en vecka att bli av med, det är jag säker på.

Inget nytt idag. Har två gånger ringt till mottagningen och frågat om man satt upp någon tid till mig nästa vecka. Inget vet men såklart ska man se är det passar och ringa mig och klart det fanns tid nästa vecka. När ingen återigen rigt mig kvart i fyra ringer jag igen och en irriterad dam säger att jag ska ringa deras automatiska telefonsvarare och prata in vad jag  vill där så ska de riga upp mig. Jodå, även jag begriper att ingen kommer göra detta en fredag eftermiddag. Så jag vet alltså inget om hur det blir och inte heller har jag fått kallelse om min Port a cath. Så bra fungerar detta. Men det som bekymrar mig är mig mage. Den är verkligen inte bra. Magknip och diarré om vart annat hela vecckan. Vågar knappt äta i alla fall inte mycket på en gång. Läkaren sa att detta kan bero på någon form av sammanväxt efter alla operationer men att det nästan skulle vara omöjligt att se felet på en röntgen så helt enkelt får symtom och fortsättningen utvisa vad det kan vara, men oj vad ont det kan göra. Kan inte stå rak emellanåt.

Idag har det rört lite på sig i alla fall. I måndags lämade jag en förfågan om man kunde skippa sockerröntgen och göra en eftergranskning istället. Klart jag egentligen visste svaret redan innan, men jag måste få ställa frågan. Det skulle vara en av de mest vedertagna röntgensätt i hela världen och dosen socker ska vara så minimal så inget kan hända. Fast det är jag inte helt övertygad om. Jag vet att jag måste vara en av de jobbigaste patienterna, men jag har i det fallet ändå tur som har en läkare som till slut ändå tar sig tiden och ringa mig. Vi hade ett bra samtal där vi kom fram till att jag ändå ska göra denna röntgen för hon säger att ingen kirurg är intresserad av att operera mig om jag inte har gjort den. Men hon tror också att man vill avvakta lite för att se vad som händer med mina lungor nu. Så kontentan blir att jag kommer börja med cellgift i nästa vecka om man kan få in mig på en tid då. Vilket jag har svårt att tro, för de brukar ha fullt upp. Men det ska ringa mig, så får väl höra då. Annars får jag vänta två veckor. Har fått tid till sockerröntgen nästa fredag. Precis sista dagen för att falla inom ramen för den tid vi skulle ha den inom. Sen tar det en vecka innan svar ges. Man tittar nämligen bara på bilderna på torsdagar här i Malmö. Ja, om jag kommer igång med cellgifterna så kan vad som helst hända efter det. Då får vi se om jag ska gå behandlingen ut, hur lång den nu ska vara, eller om det blir operation innan sommaruppehåll eller vad man nu kan tänka sig hända däremellan. Däremot har jag inte fått någon tid för Port a cathen så den skulle hon försöka påskynda. Men annars skulle det gå bra att få första behandlingen med nål i armen. Även om jag hatar cellgifter och det vänder sig i hela kroppen bara tanken av att jag ska börja igen efter 10,5 månader känns det ändå lite ok. Med tanke på att både min egen onkolog och den tyska onkologen förespråkar samma sak och det kommer bli det tyska cellgiftet som egentligen inte är så bra för mig men i kroppen eller mot metastaserna ska den vara bäst. Biverknigarna är störst men då ska det i gengäld vara effektivt också i alla fall är det det jag hört.Så lite har ju hänt idag trots allt. Men vi får se om det blir något resultat inom kort eller långt.

Jag lämnade en lapp till sjukhuset och min läkare om förfrÃ¥gan om det inte gick att göra en ny granskning av mina bilder tagna nu senast och hoppas kunna slippa göra en ny röntgen med sockerlösning som sprutas i i kroppen. jag vet att det har mycket att göra och att det tar sin tid innan man fÃ¥r nÃ¥got svar. Nu är det onsdag och jag har inte fÃ¥tt tid för nÃ¥gon röntgen vare sig till vad som skall hända med min Port a cath eller med sockerlösnings röntgenen eller nÃ¥got annat heller för den delen. Det gÃ¥r lÃ¥ngsamt fram (om det alls gÃ¥r framÃ¥t). AlltsÃ¥ en vecka har gÃ¥tt och inget har hänt pÃ¥ nÃ¥got hÃ¥ll. Verkligen suveränt. Inte alls sÃ¥ att man som ”sjuk” är orolig eller undrar pÃ¥ nÃ¥got sätt. Spelar nog ändÃ¥ ingen roll hur vana vid blir vid denna väntan, det är jobbigt ändÃ¥.

Har en mage fullständigt i uppror. Inte så lätt när man har stomi att klara detta när det är första gången det hänt. Största problemet är egentligen att jag inte vågar gå ut längre stund, eftersom jag inte vet vad som kommer hända då. Men det ska väl bli bättre det men jag misstänker att det är för jag ätit för mycket fibrer så kanske har jag nu hittat anledningen till varför jag har så mycket magvärk. Jag ska testa genom att dra in på dem och se vart det leder. Kanske kan det ha samband med mitt illamående också, men det får nog tiden utvisa det också. Hade varit så skönt att hitta anledingen i alla fall.

I helgen har jag fÃ¥tt veta tvÃ¥ saker. Första var att ingefära kan hjälpa ocksÃ¥ mot infektioner sÃ¥ jag har druckit en massa citronte med ingefära i. Det är jättegott. Det kan jag varmt rekommendera till alla er som gillar ingefära. Jag har blivit lite bättre, men har kvar en rethosta jag gärna vill bli av med. Gör sÃ¥ ont i lungorna när man hostar. Den andra saken jag fick veta var att man kan be specialisterna om att eftergranska min röntgenbild sen sist istället för att ajg ska göra en ny röntgen. MÃ¥ste säga att lite orolig är jag ju för att man ska ge mig sockerlösningen igen med den nya röntgen i synnerhet efer progmammet i Teknikens värld pÃ¥ TV i veckan som berättar att vi göder metastaser med socker. DÃ¥ kan det ju inte vara positivt att tillföra kroppen detta i synnerhet som jag själv hÃ¥ller pÃ¥ att ta bort allt socker jag kan för fullt i maten. Ska föreslÃ¥ min läkare detta imorgon, även om jag inte tror att jag kommer vinna nÃ¥gon framgÃ¥ng med det. Däe finns även en annan negativ aspekt pÃ¥ röntgen och det är strÃ¥lningen som man hela tiden utsätter mig för. Flera gÃ¥nger i Freiburg, flera gÃ¥nger sen jag kom hem och här i Malmö. Fel, fel och Ã¥ter fel. Sen har vi den nya chefen sÃ¥ klart här pÃ¥ sjukhusomrÃ¥det som vill att vi ska minska pÃ¥ röntgen tagningarna sÃ¥ han mÃ¥ste väl tycka att det blir billigare om specialister granskar bilderna igen än att jag tar en ny bild som nya specialister ska granska. Eller…

Lyckades ta mig runt Pildamsparken idag, vilket tar knappt en timme med Selma. Jag valde att gå den vägen för då visste jag att jag hade bänkar längst efter vägen så jag aldrig hade långt till att sätta mig och vila och hämta andan. Men det räckte med en gång. Just nu är det däremot en knepig hosta som oroar mig mera. Har varit småsnuvig hela veckan med idag kom en ny otrevlig hosta som jag verkligen hoppas snart ska ge med sig. Det sista jag vill ha nu är lunginflammation och jag vet ju att snäppet inte är så långt dit nu efter operationen. Det är inte så många veckor sedan, men jag hade innvaggat mig i en falsk förhoppning att jag kommit förbi det stadiet, men så verkar det inte vara. Nu använder jag andingsapparaten jag fick i Freiburg för fullt med en förhoppning att allt som står i luftväggarna ska försvinna. Om det hjälper eller inte det vet jag inte. Och kanske beror hostan på alla mina cykelturer jag varit mer eller mindre tvungen att göra under veckan. Inte långt men dock. fast jag sett det som positivt för jag varit tvungen att använda den lilla lungkapacitet jag har och jag vet att den blivit bättre pga cyklingen. Ja, hur man än gör blir det fel, känns det som.

Ofta förstår jag ingeting av hur man tänker. Idag skulle jag komma på återbesök för att man skulle åtgärda min port a cath eftersom det är helt stopp i den. Jag röntga den igår och svar skulle ges idag. Jag fick ett antal förslag på hur man kunde få igång den igen. Ena bättre än det andra. När jag kom idag fanns inte längre dessa alternativ.Ska på ny röntgen igen någon gång nästa vecka och då till dem som satt in den från början och så överlämnar man beslutet till dem. Varför jag skulle infinna mig på avdelningen blev en gåta för mig, men visst så kan man ju också göra. Passade på att fråga min läkare, eftersom det var hon som hade dagjouren, om mina illamående perioder. När jag skulle ta mig till sjukhuset idag mådde jag riktigt, riktgit illa. Det kommer och går hela tiden, men jag vill veta vad det kan vara. Som vanligt blev bara svaret att man ska ta nya prover och se om de kan visa något. Alltid svaret, nya prover, ny röntgen eller cellgift. Det löser alla problem. Känns lite som man absolut inte blir tagen riktigt på allvar. Ja, så åter igen. Ny väntan.

D-day! Läkarbesök. Positivt? Nja, det vill jag inte påstå. Resultat: två nya metastaser i levern. Resultat, tja det vet jag inte ännu men om de sitter någorlunda ok kan man kanske gå med på att ta bort dem i Lund eftersom jag mest troligt inte har fler metastaser just nu i kroppen. Men det är just det. Jag tog ju nya röntgenbilder den 26 mars bl a för att se om det kunde finnas misstanke om metastaser eller om njuren bara slutat fungera ändå. Vi fick inget svar. man svarade ingeting från röntgens sida. Fascinerande, enligt mig. Här gör man en röntgen för att få svar på en fråga och så kommer inget svar!!! Så nu ska en ny, annorlunda röntgen göras så snart som möjligt. Om den visar nej, skall remiss gå till Lund med en förfrågan. Annars skickar vi den vidare till Stockholm för en second opinon. Jag ställde ändå frågan om det var dags att söka sig till Paris igen, men hon bad mig avvakta. Men tyvärr är hon onkolog och inte kirurg och inte den som kan se svaret i detta fall. Vet absolut inte hur jag skall tolka allt detta, men helt klart är jag glad nu att man trots allt gjorde operationen i Freiburg och tog bort metatastaserna i lungan fast de kunde se att jag hade nya i levrn. Hade man inte gjort det hade jag helt kunnat glömma frågeställningen om man kan göra något i Lund. Det ska jag vara tacksam för.
När jag var i Freiburg slutade min Port a cath att fungera. Det är tvärstopp i den. Tyvärr är det nog felandvändningen som gjort det. Jag bad dem att inte ta prover från den, vilket jag är rätt säker på att de gjorde i alla fall. I alla fall fick jag gå akut på röntgen idag för att se om det går att göra något alls åt den eller om man måste byta den. Svaret får jag först imorgon för som tur var ansåg man det akut men inte så akut att jag behövde sitta till nio ikväll och vänta på det. Så imorogon får jag veta. Onkologen i Freiburg rekommenderade att jag skulle ta det cellgift jag fått sist som jag reagerat så starkt på men ångrade sig när han fick veta det och tyckte inte jag skulle ta något alls i så fall. Nu har ju klart situationen förändrats och det kommer bli behandlig (BLÄH). Men jag försöker ändå se det som positivt, eftersom vi nu kommer chansa på att det kommer gå bra en gång till. Man ska sätta in lite extra beredskap första gången jag får behandling ifall ifall. Jag som såg fram mot en behandlingsfri sommar. Första på tre år, men så blir det inte. Jag ska starta så fort som möjligt, men först ska det göras röntgen på njuren, så inom några veckor blir det.