Gran Canariaresan var trots genomhostande nätter och hjärtsvikt ett glatt under. Väl hemma rasade hela
kroppen, full med vatten som hjärtat inte orkat pumpa runt. Speciellt andnöden var ångestframkallande.
Jag fick signaler om att kroppen höll på att ge upp. Läkarnas besked bekräftade vad kroppen sade mig.
Familjen som nära följde förloppet uppfattade situationens allvar. Svårare var det för vännerna, som inte
på min utsida fick full bekräftelse på allvaret, 10 kg hade t.ex. rasat på kort tid, mest muskelmassa. Jag
ställde in träffar i Halmstad och Göteborg, orkade varken med vänners eller barnbarnens besök.
Fortfarande får jag glada inbjudningskort om trevligheter. Vad svarar jag? Att jag tyvärr inte kan komma
för jag är dödssjuk och medicinerar och vilar halva dygnet för att hålla alla symptomen i schack?
Ett besked svårt att ge och att ta. Vad svarar man en vän som hoppas få se mig på tjejmöte 30 jan i
Göteborg? Samma vän, som bifogar en skrift med  hurtfriska råd under titeln ”Det är aldrig kört”?

Mitt i detta lever jag för fulla segel även om båten mödosamt manövrerar bland grynnor och skär,
långsammare för varje dag. Familjen, hjälparna, vännerna ger mig kraft och mening.
Hur länge? Ingen vet. Själv drömmer  jag om att få uppleva så många ljusa , soliga vårlika dagar
som möjligt. Kunna komma utanför hemmets dörr per bil och rullstol i friska luften.
Kanske orka ta kontakt utanför familjen. Men jag vet: jag blir obönhörligt sämre. Mina
avtagande krafter innebär tilltagande begränsningar, som jag måste acceptera. Göra
idag det jag inte orkar imorgon.

Halmstad 26 januari 2013

Margareta

Sist jag skrev låg jag utslagen på sjukhuset och hade fått domen: Inget mer gift kan hjälpa mig nu. Inte för att min trötta kropp skulle orka en sådan påfrestning. Samtidigt betyder det att min utmätta tid börjar rinna ut. Ingen överraskning för mig som dagligen och stundligen får påminnelser från min dödssjuka kropp: uttömmande hostattacker, utmattning och tilltagande påverkan av alla opiater Syster Torbjörn fyller mig med dag och natt. Hur det känns?  Obeskrivligt, overkligt, ofattbart.

Feamiljen omsluter mig och gör mig trygg. Blir jag stressad eller orolig får jag en sobril. Det behövs sällan. Vårt hem är fyllt av värme, prat och ofta skratt som vanligt. Björn börjar sitt nya arbete på sjukhuset på måndag efter att ha ägnat två veckor åt mig, vilket varit mycket värdefullt. Att ha en läkare hos sig att ständigt kunna rådfråga!  Att samtidigt ha en engagerad son hos sig förhöjer definitivt glädjen. Sara har tagit ledigt och lagat fettreducerad kost och fyllt frysen med. Hon gör mig också sällskap och kommer förbi efter jobbet. Jag är aldrig ensam praktiskt taget. Kan man ha det bättre?

Det har varit SOL idag! Jag som har inte varit hemifrån på evigheter har suttit i kongressalen på Tylösands hotell med utsikt över Tylön med björnarna och njutit. Jag har fått ännu en fin dag på vägen mot ljuset. Vi går ju mot ljusare tider! Min dröm är att med livskvalite få se det våras i är också. Kanske t.o.m. få uppleva Saras födelsedag 18 mars…

Men jag går ju ändå mot ljuset, föreställer jag mig. Milla vill ha en stjärna att vända sig till när jag inte längre finns på jorden. Hon och jag har enats om att Mormor finns i solen på Dagen och på månen på natten. De planeterna är lätta att lokalisera varhelst på jorden man befinner sig.  Hon klagar gråtande till Sara: ”Det är inte rättvist att Mormor ska dö! Hon tog hand om mig när jag när jag var liten bebis. Och jag som bara går i första klass!

Tack för alla vackra julkort med varma julhälsningar som väntade på oss när vi kom hem från Gran Canaria!
Hoppas ni får ett Gott Nytt År!

Till er som ringt, pratat med Torbjörn eller Björn och hälsat till mig, till er som jag inte ringt åter och till er som skrivit:
Detta är en lägesbeskrivning med ett tungt besked inför det nya året vad mig beträffar:

Min cancer har accelererat på sistone och försvagat mitt allmäntillstånd kraftigt. Jag skakas av hosta som nattetid förstör min sömn.
Jag börjar alltså dagen utmattad. Mina levervärden har försämrats så att vidare behandling inte är meningsfull. Min kropp klarar inte påfrestningen. Sedan vi kom hem till jul har jag fått lägga in mig på sjukhuset två gånger akut för andnöd. Orsaken har varit vatten bundet i lungorna och kroppen, som hjärtat inte orkat pumpa runt. Torbjörn, min trogne riddare, har gått upp på nätterna, hållit handen, skjutsat in mig och besökt mig. För att underlätta hans uppgift att svara på era oroliga frågor, skriver jag alltså detta.

När min läkare idag som svar på mina frågor givit mig det tuffa beskedet, bad jag Torbjörn, Björn och Sara att samlas hos mig tillsammans med läkaren. Vi fick veta vilken hjälp och lindring jag kan få både hemma (palliativa teamet) och på sjukhuset. Som cancerpatient med ”öppen retur” kan jag alltid få en vårdplats i Halmstad, inte i Varberg, trots neddragningen av platser. Det var en lättnad att höra. Annars var beskedet inte lätt att ta, som ni förstår.
När vi diskuterade hur vi gör med barnbarnen, enades vi om att det ger sig över tid, när de deltar i processen.
-När du drog dig undan för att ligga vid brasan på julaftonen, gav redan det dem en föraning, sade den kloke Björn-

Just nu, torsdag efter jul, ligger jag inne utmattad och febrig. Jag orkar inte läsa, tala i telefon eller gå uppe. Tyvärr måste jag dra mig undan från världen
och er och hoppas på att må bättre framöver.

Allt gott till er alla!
Varma kramar

Margareta

Idag är det SOL! Då blir jag lycklig, cyklar i solen och njuter. Det är mer ansträngande att gå för jag blir andfådd vid minsta ansträngning. Jag är mycket utmattad men positivt är att den inopererade stenten verkar ha börjat avlasta gallan vilket innebär att den dagliga magvärken äntligen försvunnit. Då har hostan p.g.a. metastaserna i lungorna tillkommit i stället. Det känns tungt men jag måste ju leva på så gott jag kan ändå.

Idag har man kollat mina blodvärden. På en vecka har bilurubinet gått ner från 144 till 116, inte så mycket som jag hoppats. Två andra levervärden har försämrats, något som jag skulle behöva få förklarat av en specialist. Min sinnesstämning känns lägre. Jag har alltid tyckt mörkertiden varit tung och sjukdomarna har inte gjort det lättare. Jag får mobilisera allt jag kan för att hitta den där lilla vardagsglädjen jag haft hittills.

Ny dag, nytt hopp, bättre humör! En bra natts sömn och litet mer ork till en liten promenad med T. och det ljusnar vid horisonten. Så beroende jag är av hur min kropp mår!  Att inte orka företa sig något är direkt plågsamt.

Att tänka på Fars dag hos barnbarnen gör mig glad. Pappa Zoran och Morfar, som skulle uppvaktas, och vi andra satt bänkade runt köksbordet när Milla, 7, glädjestrålande uppenbarade sig  med en skolåda innehållande egenhändigt tillverkade Farsdagspresenter. Högtidligt överräcker hon första presenterna till Pappa och Morfar: var sin slips i papper, omsorgsfullt utklippt och färglagd i ett fiskbensmönster och upptill märkt med Pappa, respektive  Morfar. Ett skosnöre var tejpat baktill så att slipsen omgående kunde hängas runt halsen!  Majas morfarsgåva var inte mindre kreativ: Ett egenhändigt tillverkat pussel på papper klistrat på kartong där den vackert utbroderade texten löd: Världens bästa morfar. Morfar hade fullt schå att lägga pusslet, som han sedan klistrade ihop och hängde jämte slipsen  på hallväggen. Att det var så roligt med barnbarn kunde jag inte föreställa mig!

Idag,onsdag den 31, är det blodprovstagning. I måndags, den 29 oktober, hade bilurubinet gått ned från 301 till 270, så vi var försiktigt hoppfulla. Kanske stenten insatt den 26 oktober fungerade i alla fall? Dagens resultat var 292, en ny besvikelse. Kirurgen meddelar att han beställt en speciell expanderande metallstent. Den ska opereras in på fredag den 2 november. I fredags sade jag spontant till kirurgen inför operationen: ” Vi dejtar visst var fredag nu!”

Hur det känns? Nollställt! Fem ingrepp har jag utsatts för utan resultat. Jag kan bara beundra kirurgens envishet och hoppas på ett under. Något mindre tycks inte krävas för att operationen ska fungera på mig.

- Vi ska mäta ditt bilurubin klockan sex i morgon före ingreppet, säger en sköterska.

- Hur högt värde är farligt? undrar jag.

- Ungefär 400. Sedan kan det skada hjärnan, blir svaret.

Mitt värde i morse var 295, alltså 30 upp bara över dagen. Inget direkt lugnande besked. Talar vi om permanenta hjärnskador? tänker jag. Jag står inför mitt femte ingrepp i morgon inkluderande dränaget.

T. och jag har haft en alldeles normal dag på stan, konstigt nog, eftersom natten varit svår med magsmärtor. Vi jagade skor åt honom och hittade ett par riktigt snygga ecco. Sedan lurade jag in T. på MacDonalds på hamburgare och milkshake för mig.Min mage klarade knappt av det men vad sjutton! Vi träffade vännen Kent och jag förklarade att jag höll på att byta ras. Dödstrött som vanligt blev jag först när jag kom hem.

Nu ligger jag i min sjukhussäng inför morgondagens ingrepp bakom en skärm. Halv tre tappas min rumskamrat på urin, så där ryker nattvilan. Som frisk sover man självklart i eget rum, om man inte väljer att dela det med en annan frisk – ens käraste. När blodprov tas på morgonen inser jag att jag slutat räkna med att detta ingrepp ska lyckas. Jag har förbrukat så mycket hopp.

Före operationen får jag veta att stenten kan fungera när kirurgen avslutningsvis kollar för att sedan flytta sig från fungerande läge. Detta kan inträffa dagar efter också, inte uppmuntrande. Mitt bilurubin är före operationen  ”bara” 230, konstigt nog.

Efter fredagens operation mår jag hyfsat. Jag har f.a. inte klåda, vilket tar mest på psyket. På lördagsmorgonen  lämnar jag blodprov igen med försiktig optimism, eftersom jag fortfarande inte har klåda. Syster Karin lämnar besked  på provet: 301! Jag upptäcker att jag trots allt hoppats för jag blir besviken. Jag är så resignerad att jag inte orkar reagera. Nu ska jag in på söndag för att lämna nytt blodprov inför insättandet av dränage med påse på tisdag. Det känns tröstlöst just nu.

Kirurgen kommer också till mig redan på tisdag eftermiddag. Han berättar att allt gått väl och om hur han sattt in en stent som öppnar hela passsagen lever – galla – tarm . Vi har ett bra samtal. Jag märker att han är engagerad och tar sig tid.

Tisdagskvällen och natten har jag svår klåda och magsmärtor, som jag får morfin mot. Sömn blir det sämre med. Onsdag morgon skrivs jag ut som vi kommit överens om. Eftersom jag mår så dåligt befarar jag att något gått snett trots kirurgens ord om motsatsen. Jag ber därför om att få lämna ett blodprov innan jag går hem. Väl hemma ringer avdelningsläkaren om resultatet: Bilurubinet i blodet har gått från 218 före operationen till 266 efter! (Normalvärdet är 5 – 25). Misslyckande igen och erbjudande om ny operation på fredag!

Nu måste jag orka det jag inte orkar. Jag får en strof från Violetta Parras  Jag vill tacka livet i tankarna: ”jag har gått lång vandring för så trötta fötter.”

Jag ställer mig framför spegeln och tittar på mitt gula ansikte, som Torbjörn uppmuntrande påstått är litet mindre gult för var dag. Nu ser jag att ögonvitorna också är gula. Tänk att  man ser det man vill se, inte det som faktiskt syns! På mitt köksbord  står en rosa azalea från Ulla, en exotisk bukett från Toni och en bukett rosa rosor från mina systrar, alla  med gratulationer till en lyckad operation. Jag säckar ihop över bordet, dödstrött redan efter frukost, genomfrustrerad. Fatiguen, utmattningen, är värsta symptomet nu. Vaknar trött, orkar inte stå, går bara kortare, ligger mest hemma, kommer hem uttröttad efter en film som i går. Orkar inte glädja mig åt det som brukar göra mig glad. Orkar inte ta kontakt. Orkar inte.

På måndag kväll ska jag läggas in på gyn igen. Klockan sju på tisdag morgon ska jag rullas ner till operation i min säng igen. Jag ska i alla fall se sista delen av Gardells Torka aldrig tårar klockan nio på måndag i min sjukhussäng och föreställa mig att jag sitter tätt intill Torbjörn som jag brukar  i vår skinnsoffa i vårt mysiga TV-rum under snedtaket på övervåningen med levande ljus framför oss.