Fredagen 13 januari, 2012

Idag var det exakt 1 år sedan jag satt hos perukmakaren och rakade av mig håret. Sjutton dagar efter första cellgiftskuren hade det börjat lossna från hårbotten och jag såg ingen anledning att dra ut på lidandet utan tog tjuren vid hornen och satte mig under hårtrimmern som var inställd på 0 mm.

Tänk att det bara var ett år sedan. Fast det känns både som lång och kort tid samtidigt. Lång tid eftersom det har hänt så otroligt mycket under det gångna året. Och kort tid eftersom jag minns det som igår…

Nu har jag åter en rejäl kalufs på huvudet och de spår som cellgifterna satt i kroppen suddas sakta ut. Livet har normaliserats. Cirkeln är sluten.

Med detta inlägg sätter jag punkt för mitt bloggande. Jag vill än en gång tacka alla er som stöttat mig under resan. Jag kan inte nog visa min uppskattning. Ert stöd har varit oerhört värdefullt! Vilka energikickar ni kommit med, ni har varit fantastiska! Och jag har blivit rörd till tårar åtskilliga gånger. Och blir det än idag vid blotta tanken. Från djupet av mitt hjärta ett stort tack!

I överenskommelse med Cancerfonden har jag beslutat att låta bloggen ligga kvar och hoppas att en och annan som precis har påbörjat sin bröstcancerresa kan hitta stöd och kraft på vägen.

Jag brukar på mina föreläsningar säga att 1 av 10 kvinnor insjuknar i bröstcancer. Så vanligt är det. Men det betyder också att bakom varje kvinna som fått sin bröstcancer så finns det 9 kvinnor som kan stötta och hjälpa. För att inte nämna alla män!

Därför är min förhoppning också, genom att låta bloggen ligga kvar, att nuvarande och kommande läsare ska kunna få tips och ideer om hur man kan stötta en cancersjuk mor, dotter, vän, granne, kollega eller annan närstående. För jag, och framför allt min fyra barn, hade haft en betydligt tuffare resa om vi inte fått det otroliga stöd från alla vänliga människor i vår omgivning. Var och en kan alltid göra någonting för att hjälpa och stödja. Om inte annat, så bara finnas till för en kram.

I djup tacksamhet till er all önskar jag er allt gott!

En stor varm kram,

Svetlana

13 januari 2011. Nyrakad och skallig provar jag nu för första gången peruken på riktigt.

Tveksamheten till peruken var stor i början. Men man vande sig förvånansvärt snabbt.

13 januari 2012. En riklig kalufs har anlagts. Spåren efter cellgifterna suddas sakta ut. Idag levs livet fullt ut!

Måndagen 2 januari, 2012

Jag sitter här och tänker igenom året som gått. Jag har dragit mig undan medan de skollediga barnen sitter och tittar på en film. Eller sitter de vid datorn och spelar ett våldsamt spel? Just nu släpper jag allt vad uppfostran heter. Jag måste få fundera över det gångna året. Vilket otroligt händelsrikt år. Första cellgiftskuren fick jag den 27 december, strax före årsskiftet 2010/2011. Sedan rakades håret av i januari och peruken blev min följeslagare hela våren. Cellgiftskurerna gjorde att jag under årets första fyra månader kände mig som en vippgubbe som trycktes ner var tredje vecka för att sedan resa mig upp och återfå kraften lagom tills det var dags för nästa kur. Under sommaren växte håret sakta ut igen och nu har jag en nätt liten frisyr som jag trivs med allt mer. Kanske väljer jag att även fortsättningsvis ha en kort frisyr trots att jag hela livet varit långhårig. Har ännu inte bestämt mig. Jag inser att om jag inte har större problem än att fundera över om jag skall ha långt eller kort hår – då har jag verkligen små problem.

Under våren kämpade jag stundvis med kraftlöshet och ett underliggande illamående. Samtidigt skulle barnen stöttas och deras mod skulle hållas uppe medan de såg att jag periodvis inte var den mamma de var vana vid. Men allt detta har gjort att våra band blivit allt starkare.

Jag sitter och tänker på allt stöd jag fått under denna min resa. Allt stöd från gamla vänner och nya vänner, från nära och kära och inte minst från alla er bloggläsare som kommit med ett fantastiskt stöd, och uppmuntran på vägen. Ni har gett mig ett oerhört fint gensvar med värdefulla och tänkvärda inlägg. Jag blir också alldeles varm i hjärtat när jag tänker på hur fint ni stöttar varandra genom min blogg. Vad otroligt värdefullt det varit.

Jag kan ärligt säga att jag inte hade klarat denna behandligsresa på samma sätt utan ert fantastiska stöd;

Stort tack för alla matkassar, för blommorna, för hembesöken då ni stått vid spisen och lagat kvällsmaten medan jag legat på soffan och tagit igen mig. Tack för massagen, tack för ännu mer blommor. Tack för rökelsen som överraskade mig i brevlådan. Den doften hjälper verkligen en att slappna av. Tack för stenarna med Kram på. Tack för att ni skickade ut mig på promenad i solskenet och när jag kom tillbaka var huset dammsuget. Tack för alla uppmuntrande och stärkande samtal och tack för de homeopatiska dropparna som smusslades in över min tröskel. Tvärt emot min egen övertygelse tog jag de där dropparna. Jag kände hur er omtanke fyllde mig med kraft varje gång jag svalde de mystiska vätskorna. Tack för alla handskrivna kort som väntade på mig i brevlådan eller som låg i matkassarna. Vilken energikälla era vänliga ord har varit! Tack för allt stöd ni gett mina fyra barn. Oändligt stort tack för att ni öppnade era hem och lät dem sova över dagarna efter mina cellgiftsinfusioner, dessa dagar då jag var som tröttast och som mest känslig för lukter ffa matos. Tack för gåvorna som lindrade min metallsmak; Tack för Lejonas tjärpastiller, för “American Smoked Almonds” och “Super stong spearmints”. Tack till alla kollegor som kom förbi under mina infusioner och som visade sin omtanke med téer och goda böcker. Tack till alla lärare som gett barnen stöd och hjälp med läxorna de perioder då jag inte orkade med läxläsning och annat som skolbarn behöver. Tack till er föräldrar som ringde upp mig på morgonen och sa att ni förberett en extra matsäck till mitt barn (ert barns kompis) ifall jag skulle ha missat att barnen hade utflykt med klassen. Det hade jag missat! Och utan ert stöd hade mina barn suttit där utan en matsäck. Sådan omtanke är ovärderlig. Och tack till alla er som skjutsat mina barn till oräkneliga träningar och tävlingar – jag är oändligt tacksam för er hjälp. Tack till alla er som på ett självklart sätt ställt upp utan att man behövt be om det. Ni har sett och förutspått behovet. Och tack till er alla som gjort saker för mig som jag inte har nämnt här.

Tack till alla er som följt med mig på promenader och för alla samtal om “livet”. Tack för alla middagar. Tack för alla kvällar med stickjuntegänget som stickar allt mindre men som samtalar allt mer. Vilka kloka vänner jag omges av, vilka varma omtänksamma medmänniskor. Tack för alla visdomsord som ni delat med era av till mig och inte minst till mina barn.

Ert stöd har varit ovärderligt. Och oförglömligt. Jag blir alldeles tårögd när jag tänker på ert stöd. Hur skall jag någonsin kunna tacka er alla tillräckligt? Det kommer ta många år att återgälda detta år av tacksamhet…

Lördagen 31 december, 2011

Till alla kära bloggläsare önskar jag från djupet av mitt hjärta ett riktigt Gott Nytt 2012. En Ny-års skål med hälsa till er alla högst upp på önskelistan!

När man fått lite perspektiv på livet inser man snart att gamla Mormor Stoja hade rätt när hon sa att bara man har hälsan så löser sig allt det andra. Hon sa också att “Den friske har många önskningar medan den sjuke bara har en.” Det finns så mycket vishet hos de gamla.

Så till er alla ett riktigt Gott Nytt År och ett riktigt Friskt Nytt År

Torsdagen 22 december, 2011

Mitt bland inköp av klappar till barnen
Och pyntande av Julegranen
Lyckas man klämma in
En droppomgång med Herceptin.

På avdelningen var Julstämningen låg
Inte en tomte så långt jag såg
Då gäller det att höja stämningen
Med en luva på droppställningen

Sedan första kemokuren har ett knappt år gått
Nu har jag min 12:e kur med Herceptin fått
Till er mina kära läsare önskar jag allt gott
Och att hopp i era hjärtan ni fått sått

Julpyntad droppställning – blir det egentligen roligare så? Jag tror det.

God Jul till er alla från en “uppkopplad” Svetlana

Tisdagen 13 december, 2011

Det rullar på. En vardag har infunnit sig.  Jag får Herceptin-dropp var tredje vecka och mår, förutom lite kraftlöshet 2-3 dagar efter behandlingen, egentligen bra däremellan. Dagarna fylls av arbete och vardagliga bestyr. Nu på tisdag är det dags för Herceptin igen. Jag har tappat räkningen på hur många dropp-omgångar jag fått. Det skall bli totalt 17 stycken. Jag vet att min sista är i april 2012 och det är ju ett tag dit. Med knappt hälften av behandlingarna kvar orkar jag inte riktigt hålla koll på vilken i ordningen det nu är jag får. Det känns inte som så viktigt. Ett nytt normalt har infunnit sig; ett normalt som innefattar en tablett antihormon varje kväll och en omgång med Herceptin var tredje vecka.

Men det nya normala blandas framförallt med mycket invant och välkänt. Det blir extra tydligt nu när de stora Helgerna närmar sig.

Mammor och pappor som man inte sett under flera månader dyker upp för att njuta av barnens luciafirande med späda sångröster. Allt är välbekant; luciorna (ja, vi hade tre st), tärnorna, tomtarna och sångerna. Tonerna går rakt in i hjärtat och berör. Ögonen blir tårfyllda. Det är verkligen stämningsfullt och vackert.

Mitt i allt det traditionella blir jag påmind om att jag varit med om något under året som gått. De föräldrar som haft andra hämtnings- och lämningstider än jag själv, och därför inte träffat under hösten, reagerar med glada tillrop. Häftig frisyr! Du ska väl inte låta flätan växa ut igen! Läckert!

Jag nickar och ler och tuggar vidare på lussebullen som jag precis stoppat i munnen.

Jag tänker lite att det är nog så det är att ha ett avvikande utseende – man blir liksom ständigt påmind om det via blickar, kommentarer osv. Man kan liksom aldrig vila ifrån det.

Samtidigt skulle det vara konstigt om ingen kommenterade det nya, det annorlunda. Jag får i alla fall bara vänliga kommentarer och uppmuntran. Det stärker, det värmer, det hjälper och det behövs. Och dessutom har det vänt – jag återhämtar mig allt mer och håret växer.

Tillönskar er alla en stämningsfull Lucia och en fröjdefull tid.

Tisdagen 6 december, 2011

“Mamma, hur länge ska dit hår fortsätta att växa rakt upp egentligen?”, frågade Marcus 13 år en stilla adventssöndag med en lite skräckblandad blick. Och jag förstår hans oro. Jag har tjocka hårstrån som växer tätt och de liksom stöttar varandra i sin strävan att växa uppåt. Innan jag går ut genom dörren tar jag numer alltid en stund med hårgelen framför spegeln och försöker åtminstone få till lite ordning i kalufsen.

Vad är det egentligen som händer med en människa när ens “signum” försvinner? Jag har haft en patient som hade kraftigt rött hår, som efter cellgiftsbehandlingens hårlöshet växte ut som ljusblondt. Hon kände sig främmande inför sin egna spegelbild. “Jag måste nog färga den nya stubben, sa hon vid ett läkarbesök, eftersom jag är och har alltid varit den som haft rött hår.”

Själv har jag alltid haft långt hår. Nu har jag varit med om en stor yttre förändring. Även om jag emellanåt känner mig lite avklädd inser jag att jag har två val. Antingen väljer jag att fortsätt återskapa det som varit. Men då har jag en ganska lång period av otrygghet framför mig innan hårflätan har tagit form, innan jag kan “gömma mig” bakom det gamla och välkända trygga. Eller så väljer jag att acceptera det nya.

Jag har valt det senare. Jag håller på att frigöra mig ifrån de yttre attributens trygghet. Jag har varit tvungen att hitta en inre och djupare tyngdpunkt. Det har nog varit en nödvändighet för att jag skall kunna fortsätta med mitt liv i nuet. Det gäller inte minst mitt yrkesliv som innebär att jag ständigt träffar nya människor som patienter, studenter mfl. Ständigt utsätts jag för ny möten. Vem ser de? Vem tror de att jag är? Jag känner mig långt ifrån så tuff som jag ser ut. Stundtals känns det som om jag hoppar utan skyddsnät. Hela mitt yttre har rasat och nu är det endast den inre tryggheten jag har att ta till. Och jag känner att den sakta blir starkare… Förändringar är långt ifrån alltid fel.  Även om priset ibland är lite väl högt.

Söndagen 20 november, 2011

Människan behöver samtalet. I både sorg och glädje. “Delad glädje är dubbel glädje” finns det ett gammalt ordspråk som lyder och ordspråk brukar innehålla mycket livsvisdom. Jag skulle vilja mynta ett nytt ordspråk som kan leva vidare och lära kommande generationer lämpliga förhållningssätt, nämligen “Delad sorg är halverad sorg”. Alla har vi känt lättnaden efter att man pratat av sig om man varit tyngd av mentala bördor.

Filmaren Peter Kruse är en person som varit med om sorg och saknad. Han har förstått samtalets stora betydelse, hur viktigt det är att få lyssna på och dela med sig till andra, inte minst till de som varit i liknade situationer. Därför har han startat en hemsida där han filmat patienter med olika cancersjukdomar som berättar om sina upplevelser. Hemsidan heter “Samtal om cancer” och nås via http://www.samtalomcancer.se/. Den rekommenderas varmt.

Söndagen 13 november, 2011

Jag har fler i min omgivning som insjuknat i cancer. Denna sjukdom som väcker så mycket ångest. Och det inte bara hos den som insjuknar, utan även hos de anhöriga. Denna ångest får många patienter att vilja tiga om sin sjukdom. De vill att alla i omgivningen, och kanske mest de som står allra närmast, skall vara och göra allt som vanligt. Men det ÄR inte som vanligt. När någon i familjen insjuknar, oavsett om det är en förkylning eller benbrott, så påverkar det hela familjen. Hur kan man då förvänta sig att en cancerdiagnos skall kunna gå obemärkt förbi? Cancer som dessutom väcker tankar som – kommer min kära och nära att klara sig? Hur krävande kommer behandlingen att bli? Kommer barnen förlora en förälder?

Och då kan man inte bara fortsätta och gå på som vanligt. Det vore att kräva en omöjlighet.

Människan har fått ett utvecklat tal för att just kunna prata och dela sina tankar med andra. Hade inte det varit livsnödvändigt så hade språket utvecklats åt ett annat håll. När ångesten slår till är det livsviktigt att få prata, att få dela sina tankar. Och ibland få handfasta råd om hur man skall ta sig igenom dagen och överleva natten. Allt detta behövs när man känner att jorden rämnar under ens fötter. Detta gäller såväl patienter som de som står dem nära.

Många patienter tror att de skyddar sina anhöriga när de strävar efter att allt ska fortsätta som vanligt. De försöker hålla en fasad. Och är inte öppna mot sina vänner, grannar, arbetskamrater. Barnen hålls utanför. Jag är övertygad om att detta är helt fel! Även om människor reagerar olika i krissituationer tror jag att öppenhet alltid är bättre. Om man möter situationen med slutenhet försätts de anhöriga i en omöjlig situation. De fråntas möjligheten att ventilera sin egen ångest. Om man dessutom undviker att svara på frågor från barnen så skenar deras fantasi iväg. Och den är garanterat värre än verkligheten! Barnen har kraftfulla antenner och de märker direkt om man försöker undanhålla dem att något har hänt.

Så, våga berätta om din situation. Omgivningen kommer att komma med oväntat stöd – jag lovar. Sätt inte munkavle på dina anhöriga utan lätta deras börda genom att tillåta öppenhet! Tystnad förtär.

Jag avslutar dagens inlägg med en dikt av Olof Lagercrantz. Den hyllar det talade ordets kraft.

Oh nej, sorgens ord dödar ingen
Det är ordlösheten som dödar
Talande lever vi
Stumma dör vi
Lyssna därför till min röst
En arm låga
som lyser på grottans väggar
Ingen är här,
ingenting att frukta
Så länge ordet finns
och lågan lyser

Onsdagen 2 november, 2011

Tack till er alla som kommit med uppmuntrande kommentarer. Dessa går rakt in i hjärtat och omvandlas där till kraft och mod.

Jag skäms över att jag inte har hört av mig eller ännu kommenterat era inlägg men jag har haft lite mycket med föredrag och annat. Och det på kvällarna efter arbetet. När sen barnen dessutom har höstlov, samtidigt som två av dem är sjuka, då spricker liksom planerna. Men jag känner att jag kan vila i er värme kära bloggläsare. Och jag märker att ni ger varandra styrka.

TV-galan var en givande erfarenhet. Jag kände att det hos alla inblandade fanns ett genuint intresse över att samla in medel till cancerforskningen. Kanske är jag naiv, men det var de vibbar jag fångade upp. Vid bordet satt jag med flera kvinnor som figurerade i inläggen. Och med deras anhöriga. Stämningen var varm och förstående. Alla delade vi på ett eller annat sätt en erfarenhet som skapade band mellan oss. Rosa band:) som bildade ett nätverk.

I fredags föreläste jag på Oscarsteatern i Stockholm om nätverkets betydelse vid Bröstcancer. Eftersom bröstcancer i huvudsak drabbar kvinnor handlar det ffa om kvinnliga nätverk.

Och kvinnor kan verkligen hjälpa varandra. De ger stöd i det vardagliga. Och det är det som gör hela skillnaden. De kommer med färdiglagad middagsmat som ställs vid dörrtrappen. De påminner om matsäckar till barnen. De erbjuder lämningar och hämtningar  av barnen till olika aktiviteter. Eller så lägger de en stickad huvudtopp i brevlådan till ett naket huvud. En blomma, ett uppmuntrande ord, en kram, ett skratt. Eller så skickar de ut en på promenad och när man återvänder är huset dammsuget. Ett påhejande blogginlägg från nyvunna vänner via cyberspace. Allt detta har jag känt. Allt detta har hjälp mig om min familj att gå stärkta ut denna resa.

När jag mitt under föredraget gick igenom de olika sätt jag fått stöd på, samlade sig hela auditoriet i en hejdundrande applåd.

Så till hela mitt nätverk vill jag nu säga att ni blivit applåderade av en fullsatt Oscarsteater. De är ni mer än värda! Stort tack!

Kära bloggläsare,

Denna månad – oktober – är åter igen dedikerad bröstcancern. Tidningar, TV och radio har på olika sätt belyst bröstcancerns olika faser. Såväl drabbade som anhöriga har intervjuats. Såväl patienter som läkare har uttalat sig.

I morgon är det dags för bröstcancermånadens ”grand final”; den stora rosa bandet-galan! Den hålls i år i Norrköping och direktsänds i TV3. Om ni sitter framför TV:n i morgon kväll kanske ni kan få se någon i ”kemofrilla” iklädd en rockig aftonklänning med ceriserosa och turkosa rosor. Jag tror det blir ett späckat program.

Bästa hälsningar,

Svetlana

Ps. Passa på och njuta av den intensiva höstsolen. Sällan har väl hösten varit så intensivt färgsprakande som i år.